ABC del síndrome de Down – La búsqueda

Después de haber leído e investigado acerca de lo que es el síndrome de Down vienen las dudas acerca de las terapias. ¿Qué son? ¿Cuales son las mejores? ¿Cúantas necesita? ¿Más es mejor? ¿A dónde voy? y más preguntas como estas recorren nuestros pensamientos. Empezaré por aclarar un poquito el panorama acerca de las terapias a las que hay que recurrir al principio, las básicas que no pueden faltar.

ABC del síndrome de Down – La información

En esta etapa es cuando ya vemos el panorama más claro, aún duele, aún no entendemos algunas cosas, pero aceptamos y amamos a nuestro pequeño con síndrome de Down, y por el amor que le tenemos nos disponemos a obtener toda la información posible para saber como tratarlo, como ayudarlo y sobre todo cómo sacar de la ignoracia al resto del mundo para crear un mundo mejor en donde nuestro hijo sea aceptado, incluido, estimulado y no sea discriminado.

Síndrome de Down

Por definición de wikipedia es:

Es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita[1] y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas. No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años.

31 for 21

Iniciamos el mes de octubre y con él un nuevo propósito, concientizar a la población acerca del síndrome de Down, romper mitos y crear conciencia de las capacidades que tienen nuestros hijos con un cromosoma extra. ¿Por qué el nombre «31 for 21«?  pues bien, 31 por los días que tiene el mes de octubre (mes de la concientización acerca del SD) y 21 por el par en el que se da la trisomía que conocemos como síndrome de Down.

El hábito de la lectura

La lectura va de la mano con la escritura y mientras más pronto introduzcamos a nuestros pequeños a este mundo, mejor será para su desarrollo. Sin importar la edad de nuestros hijos (ni las capacidades) es importante ayudarlos a entrar en confianza con los libros, lo más probable es que no sepan leer y nuestro objetivo inmediato no debe ser que inicien formalmente la lectoescritura, sino que se familiaricen con los libros, las letras, las imágenes, que den rienda suelta a su imaginación.

Lactancia infantil

Con Benjamín desafortunadamente no pudimos iniciar la lactancia como hubiera querido, porque estuvo sin comer (por la atresia duodenal) casi tres semanas, después de eso pudimos iniciarla aún afortunadamente, siempre he sido de la idea de que no hay mejor condición para un bebé que crecer con la protección de la lactancia materna exclusiva, al menos durante los primeros 4 a 6 meses, si es posible más tiempo pues mejor aún; quizá muchos digan que ya no es necesario, que la leche ya no nutre pasados los 6 primeros meses de vida de un bebé, y sí, definitivamente la calidad de ésta baja conforme transcurre el tiempo, pero el lazo que se crea entre la madre y el hijo es indiscutible.

Congreso «Encuentro por la capacitación, inclusión y vida independiente de las personas con discapacidad intelectual»

Hace un tiempo que supe de la existencia de una empresa llamada «Daunis», en la que capacitan a personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual para la elaboración de tamales con la finalidad de integrarlos al mundo laboral, cosa que me parece genial. Creo que poco a poco más empresas van abriendo las puertas a la integración laboral de las personas con cualquier tipo de discapacidad, aunque todavía estamos muy lejos de lograr los objetivos nunca hay que bajar los brazos en la lucha por el respeto y la integración de nuestros hijos.