La comunidad síndrome de Down

Es bien importante, al menos a mí me ha servido de mucho, el estar en contacto con personas que transitan por el mismo camino acompañando a sus hijos con síndrome de Down. Nadie mejor para comprender lo que se está sintiendo y pensando, porque aunque todos somos diferentes y aunque podamos vivir en paises diferentes tenemos mucho en común: nuestros hijos.

ABC del sindrome de Down – las razones

Me ha tocado escuchar cuando las personas tratan de justificar o entender el por que una persona ha recibido un hijo con sindrome de Down.

ABC del síndrome de Down – los controles médicos

Al principio me angustiaba pensar en cualquier tipo de análisis o pruebas de laboratorio, inmediatamente mi corazón se estrujaba por el temor de que Benjamín tuviera alguna enfermedad, sobre todo pensando en que a mi hija mayor nunca tuve que hacerle puebas de laboratorio religiosamente una vez por año, únicamente si el pediatra lo indicaba, entonces pensaba que si a él había que hacerle las pruebas al menos una vez al año es porque tenía altas probabilidades de padecer alguna enfermedad sin que yo me diera cuenta.

ABC del síndrome de Down – el lenguaje

La mayoría de las personas (incluidos los padres, antes de informarse), creen que los niños con síndrome de Down tienen una discapacidad cognitiva severa porque la imagen que se tiene de ellos es la de personas que no hablan, que hablan pero con dificultad y no se les entiende, que no logran comunicarse, etc; esto es lo que hace que las personas que ven desde fuera, que no conviven a diario con personas con síndrome de Down tengan un concepto erróneo de lo que es la realidad.

ABC del síndrome de Down – la familia

Sin duda, la familia es un pilar fundamental para el desarrollo y la estimulación del niño con síndrome de Down, la aceptación que el niño tenga dentro del núcleo familiar determinará en gran medida el éxito de su integración escolar y laboral.

ABC del síndrome de Down – Estimulación temprana

Una vez superada la etapa de duelo, la aceptación y la calma llegan al hogar, es ahí cuando es imprescindible iniciar el trabajo con nuestros pequeños, alrededor de los 45 días después del nacimiento es buen momento (a menos que su salud no se lo permita) iniciar con la estimulación temprana.

ABC del síndrome de Down – Las enfermedades

Me gustaría iniciar este post haciendo una aclaración respecto a lo que es un síndrome y una enfermedad, según wikipedia: