ABC del síndrome de Down – Estimulación temprana

Una vez superada la etapa de duelo, la aceptación y la calma llegan al hogar, es ahí cuando es imprescindible iniciar el trabajo con nuestros pequeños, alrededor de los 45 días después del nacimiento es buen momento (a menos que su salud no se lo permita) iniciar con la estimulación temprana.

ABC del síndrome de Down – Las instituciones

Este punto es un tanto delicado o complicado, cada cabeza es un mundo y todos tenemos opiniones diferentes, todas merecedoras de respeto. No puedo negar al principio buscaba y buscaba escuelas, centros de terapias, terapéutas particulares, instituciones, en fin, todo cuanto leía o me decían me interesaba y quería llevar a Benjamín ahí, pero ahora, 5 años después puedo decir que no siempre son las mejores opciones, en ocasiones nos gastamos hasta el dinero que no tenemos, exponemos a nuestros hijos al trato de extraños (en ocasiones malos tratos) cuando la mejor terapia y la mejor terapéuta está en casa, quién mejor que mamá, papá, los hermanos, los abuelos, los tíos, etc, para estimular a ese pequeñito con amor, con paciencia, con constancia.

ABC del síndrome de Down – Las enfermedades

Me gustaría iniciar este post haciendo una aclaración respecto a lo que es un síndrome y una enfermedad, según wikipedia:

ABC del síndrome de Down – La búsqueda

Después de haber leído e investigado acerca de lo que es el síndrome de Down vienen las dudas acerca de las terapias. ¿Qué son? ¿Cuales son las mejores? ¿Cúantas necesita? ¿Más es mejor? ¿A dónde voy? y más preguntas como estas recorren nuestros pensamientos. Empezaré por aclarar un poquito el panorama acerca de las terapias a las que hay que recurrir al principio, las básicas que no pueden faltar.

ABC del síndrome de Down – La información

En esta etapa es cuando ya vemos el panorama más claro, aún duele, aún no entendemos algunas cosas, pero aceptamos y amamos a nuestro pequeño con síndrome de Down, y por el amor que le tenemos nos disponemos a obtener toda la información posible para saber como tratarlo, como ayudarlo y sobre todo cómo sacar de la ignoracia al resto del mundo para crear un mundo mejor en donde nuestro hijo sea aceptado, incluido, estimulado y no sea discriminado.

ABC del síndrome de Down – El duelo

El significado del nacimiento de un niño discapacitado
«Lo que era esperado como un acontecimiento alegre, se convierte en una catástrofe de profundas implicaciones psicológicas».
Torres y Buceta 1995

«Es al principio, llorar la muerte de un hijo que no era y nunca fue pero que soñé (duelo al fin) y enamorarme de el que tengo, del que ya está aquí y dulcemente dormido en mis brazos». (blog de Katia D’Artigues)

 

Síndrome de Down

Por definición de wikipedia es:

Es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita[1] y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas. No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años.