21 de marzo – Día Internacional del Síndrome de Down

Para aquellos que pensaban que el 21 de marzo solo era para celebrar la entrada de la primavera y natalicio de Benito Juárez, les informo.. tambien es el día Internacional del Síndrome de Down!!

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DIAGNÓSTICO: SÍNDROME DE DOWN

“Me temo que no tengo buenas noticias en absoluto. Es síndrome de Down”

Engaño, decepción, pérdida, impotencia, rabia, desconcierto, confusión, desorientación, miedo. Después de las palabras “síndrome de Down” un cierto temblor invade el cuerpo y un miedo recorre por todas las venas, se detiene la respiración y la mirada se queda clavada en un punto fijo, acompañada de aquel sentimiento de impotencia. La sensación de incapacidad se apodera de todo y todos los sueños desaparecen.

Cada uno reacciona de manera distinta, como es natural, pero muchos padres y madres tienen esa sensación de culpabilidad y se preguntan qué pueden haber hecho mal y por qué justamente a ellos les ha tocado esa diferencia. Quizá sí querían a alguien diferente, especial, brillante, pero con un significado alejado a éste. Por eso todos los sueños deseados por los padres y madres sobre su hijo dejan lugar a la desesperación.

Yo solo puedo hablar desde mi punto de vista, como madre de un niño con Síndrome de Down, es muy cierto que muchos sentimientos pasan por nosotros al recibir la noticia, que cada persona vive su duelo de manera distinta, que da prioridad a diferentes cosas y acontecimientos, pero tarde o temprano todos terminamos en el mismo lugar: Enamorados perdidamente de nuestros hijos y con el Síndrome de Down a un lado.

Déjenme decirles que muchas personas pasan la vida buscando algo con qué darle significado a su vida, quieren hacer algo grande de ella y en ocasiones se frustran por no alcanzarlo, yo puedo asegurar que la mía tiene un propósito y el significado se la dan mis hijos…

Si eres nuevo en el tema, no te agobies, toma las cosas con calma, tu hijo te enseñará el camino ;) El camino no es tan oscuro como te hacen creer al principio.

Les dejo un videito de Benjamín, la luz de mi vida.

¿Te gusto?

25 Respuestas

  • mami te agradesco mucho por haberle hecho esto a mi hermano y lo digo yo porque el todabia no habla

    GRACIAS:);8

  • No hay nada que agradecer… lo hago con todo el amor ;D

  • Hola, me llamo Alicia, soy mama de Elias, quien tiene 4 años y Sindrome Down. Somos de Monterrey, asi que estaremos pasando por aqui tu pagina

    saludos y un fuerte abrazo

    • Hola Alicia que gusto que hayas encontrado nuestro blog, bienvenida!.. sabes? yo tambien me había encontrado un par de veces con tu blog solo que no he comentado, por cierto Elias está precioso!, espero que pases continuamente por acá, haré lo mismo con el tuyo ;)

  • Me perdí el día 21, así que entré hoy a ver el video, me gustó mucho hasta yo salgo en él. Los amo a todos. besitos.

  • Lo importante es que ya entraste, jeje.. que bueno que te gustó el video ;)

  • Hola!
    Estoy haciendo un trabajo del Sindrome de Down.
    Hay algunas cosa que me quedan sin contestar.
    Las familias reciben algun tipo de ayuda economica por parte del estado, asociaciones…?
    O ajudas de pedagogos…?
    Estare muy agradecida a su respuesta.
    Atentamente,
    Cristina.

  • Hola Cristina, que bien que estés interesada en el tema del Síndrome de Down!.. mira, al menos en donde yo vivo el gobierno no da ningún tipo de ayuda económica a las personas con Síndrome de Down, tanto gobierno como asociaciones se limitan a ayudar proporcionando la estimulación temprana, rehabilitación y en ocasiones de órtesis y apoyo psicológico, por lo general en las asociaciones existen las ayudas voluntarias, entonces cada persona apoya con lo que pueda para que la asociación pueda mantenerse (ellos sí pueden recibir apoyo económico de gobierno). En general se puede acudir de manera “gratuita” (lo digo entre comillas por que sí aportas una cantidad, mínima por lo general) a las escuelas de educación especial (CAM), asociaciones, DIF, aldeas infantiles SOS, Centro de rehabilitación infantil Teletón (CRIT).
    ya de manera particular se puede buscar cualquier otro tipo de apoyo o terapias (estimulación temprana, rehabilitación, terapia ocupacional, terapia de lenguaje, terapia ocupacional, actividades extras y valoraciones médicas).
    Espero haber sido de ayuda ;) si tienes cualquier otra pregunta estoy para ayudar.
    Saludos

  • Este 21 de marzo 2010 tendremos la gran oportunidad de celebrar por primera vez en Tijuana el Día Internacional del Síndrome de Down.
    Es una gran satisfacción para los miembros del club rotario más jóven de esta ciudad, apoyar y compartir con personas que inyectan a esta sociedad, esa energía mental, física y emocional que solo ustedes saben brindar.
    Gracias por ser como son, cada día aprendemos más del mundo real!
    Presidenta Club Rotario Milenio Minarete 2009-2010

  • Hola! Acabo de conocer tu blog, y te felicito! Tengo una hermosa hija de 9 años(Sara) con SD. Hemos aprendido muchísimas cosas desde que nació(y ella no se diga, es una luchadora incansable), pero sobre todo de la enorme capacidad de éstos niños. Y esto nos ha llevado a coordinar un grupo de papás, además de seguirnos capacitando constantemente para ser una familia a la altura de Sara. Acabo de iniciar un blog para poder ayudar un poco a los nuevos papás, así como en su momento a nosotros nos ayudaron, y me agrada ver que habemos muchos en el mismo camino. Felicidades nuevamente! y ojolá sigamos en contacto. Saludos! Isa

  • Hola Isabell! bienvenida, que gusto que existan papás como tu que se involucren activamente para promover la inclusión de los niños con Síndrome de Down y que busquen capacitarse constantemente. Espero que nunca dejes de luchar, besos para Sara!
    un abrazo

  • Hola Dania! Gracias por tu respuesta( es la primera vez que comento un blog y me dió mucho gusto leerlo). Estamos a tu disposición para lo que se ofrezca. Yo soy psicóloga y actualmente estoy estudiando para Guía Montessori(ovbio Sara fué la que me movió) para poder apoyar a mi hija en su proceso escolar, que es uno de los puntos en los que más hay que enfrentarse a los viejos paradigmas. Besos a tu hija tambien. Isa

  • ola soy una mama de una niña preciosa de 3 meses me gusto mucho el video es precioso el niño me gustaria comentar ke soy separada de mi primera relacion y tengo 3 hijos mas aparte de saray ke es mi pekeña con sindrome de dowm y k lo estoy pasando fatal por k en ningun momento me dijieron los medicos nada incluso las pruebas salian todas normal y cuando yego el dia en k naciera saray ay me derrunbe por k me dijieron tiene sindrome de dowm mi cabeza no lo entendia y ahora ya esk no se no la cambiaria por ninguna sus ermanos estan muy contentos con ella y nosotros pero a veces me derrumbo pork soy tan joven con 27 años k no se si sere capaz a hacer las cosas bien hechas espero k dios me de fuerzas pero tengo miedo en ocasiones no se por ke gracias por apollar y ke dios os bendiga un beso alicia murcia

    • mucho ánimo Alicia! verás como pronto las cosas mejoran, yo tambien tuve a Benjamín a los 27 años, ahora todo lo ves oscuro pero pronto apreciarás el hecho de tener a la pequeña Saray contigo, ánimo!

    • HOLA ALICIA SOY MAMA DE ALAN CON SINDROME DE DOWN , A MI TAMPOCO ME DIJERON NADA CUANDO ME HICE INFINIDAD DE ULTRASONIDOS, AL CONTRARIO ME DECIAN QUE ESTABA MUY BIEN , EN FIN, CUANDO NACIO LA PEDIATRA ME LO DIJO Y COMO TU ME SENTI MUY MAL, PERO AHORA CREO QUE ES UNA PRUEBA QUE DIAS NOS ENVIA PARA CUIDAR A ESTOS ANGELITOS , ANIMO EL AMOR EN LA FAIMILIA Y ES LO MAS IMPORTANTE , ESTOY SEGURA QUE SALDREMOS ADELANTE CON NUESTROS BEBES, .

  • tambien kisiera saber si ay algun tipo de ayudas economicas no tenemos trabajo os dejo mi telefono por favor llamar si sabeis algo gracias

    • desafortunadamente estamos en México y no de ningún tipo de ayuda económica que el gobierno aporte, pero quizá si visitas la página http://www.down21.org puedan orientarte sobre que hacer en España, mucha suerte y nuestros mejores deseos para ti y tus pequeños, que Dios los bendiga

  • Existe algun lugar que apoye a ninios con SD aqui en tijuana..??? si si me podrian pasar la info?? enmi trabajo tenemos un proyecto y quisieramos implementarlo en estos sitios!!! gracias

    • Hola Klaudia, estas son las asociaciones que encontré, si no es lo que buscas, probablemente ahí te puedan orientar mejor:

      1. Fundación de Apoyo para Niños Especiales, A.C. | Lerdo de Tejada # 106 Col. Gabilondo, Tijuana Baja California, Méx. | C.P. 22410
      Tels. (664) 300-2886 y (664) 300-2887 | Fax. ext.116

      2. Manos verdes – Guardería y psicopedagógico
      Calle Ignacio Herrerías #373
      Col. Anexa 20 de Noviembre

      saludos
      Tijuana Baja California México
      (664) 622-2207

      3.

  • hola soy dulce tengo un bebe de 2 años se llama gael y me gustaria consejos de lenguaje por que gael casi no habla mucho . me encanto lo de lapbook esta super

    • Hola Dulce, por acá vas a encontrar una serie de consejos que voy siguiendo yo con Benjamín en terapia de lenguaje, no te desesperes que es tardado el proceso, pero si eres constante verás que en algún tiempo Gael estará hablando.
      saludos

  • HOLA MI BEBE TIENE 8 MECES TIENE DOWN LA YEBO AL SEGURO Y AL HOSPITAL INFANTIL DE LAS CALIFORNIAS ME GUSTARIA RELASIONARME CON MAMAS QUE TENGAN BEBES CON SINDROME DOWN COMO YO NO CONOSCO A NADIE VIVO EN TIJUANA GRACIAS

  • HOLA YEIN YO TAMBIEN TENGO UN BEBE DE 4 MESES CON SINDROME DE DOWN , Y TAMBIEN VIVO EN TIJUANA ,ACTUALMENTE NO ESTOY LLEVANDO A MI BEBE A TERAPIAS PERO YA LO VOY A LLEVAR , ME RECOMIENDAS EL HOSPITAL DE LAS CALIFORNIAS, CUANTO TE COBRAN?

  • tengo un hijo con sdd cada dia q pasa amo mas,y pregunto porq en algun momento me cayo mal la noticia…hoy agradesco a DIOS por el hermoso hijo que me dio,porq al mirar sus ojos puedo pedir perdon por cada sentimieto q pude tener en un principio y puedo decir como alguiente puede negar su amor.te super amo hijo mio!!

  • hola ,yo tengo 19 años y tuve mi bebe a los 18 TIENE SD y es un bebe precioso ,al principio tuve mucho miedo , lo amo

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