Síndrome de Down, padres primerizos

Me encontré con un video que me pareció muy bueno para padres principiantes en el mundo del síndrome de Down, aunque para mi gusto le cambiaría algunas cosas, empezando por editar la parte en que el doctor habla del síndrome de Down como una “enfermedad”, aunque después dice que es una alteración genética.

Para los papás nuevos: ese pequeñit@ que tienen ahora en los brazos no es tan diferente del que existía en su imaginación durante el periodo de gestación, verán que poco a poco lo irán conociendo y se enamorarán de él como jamás habrían pensado, reinventen su futuro en base a las necesidades, gustos y capacidades de su pequeñit@ y no en las propias. La felicidad completa llega una vez que lo aceptan como es. Recuerden como ustedes lo presenten al mundo será tratado, si están orgullos de su bebé el mundo aprenderá a respetarlo e incluirlo.

¿Te gusto?

17 Respuestas

  • Muy buen recuerso y muy cierto tu comentario, ellos son el resultado de nuestra fe.

  • Cuantos recuerdos!!!!!! como los veamos nosotros los veran los demas.
    besos

  • yo soy un padre primerizo con una bebe tambien con sindrome al guien me podria dejar una direccion para llevar a mi niña a que le den esas terapias porque marque a teletonpero me dijeron que me esperara porque la fila es larga para atender a mi niña y pues no me han hablado y no pienso quedarme con los brazos cruzados esperando se los agradeceria mucho y gracias

    • Hola Pablo, antes que nada déjame felicitarte por el nacimiento de tu pequeña; ahora bien, desfortunadamente en teletón tienen listas de espera sumamente largas y es mejor que busques ayuda por otro lado al menos hasta que puedan recibirlos en teletón. Existen muchas asociaciones y centros de atención múltiple en donde pueden recibir a tu nena, solo me gustaría saber en que lugar se encuentran para poder facilitarte las direcciones que tengo.
      saludos

  • Hola, tengo un sobrino de 7 meses, sus padres trabajan casi todo el dia y el bebé pasa la mayor parte del tiempo en casa. Me alegra encontrar este blog porque creo que no tenemos mucha información y a veces no sabemos que es lo mejor para él. Ojalá puedan guiarnos en el cuidado de Juan Pablo, se los agradecería mucho.

  • Hola, me da gusto encontrar este blog, tengo un sobrino de 7 meses, se llama Juan Pablo, y en casa surgen muchas dudas sobre su cuidado, ojalá nos puedan ayudar. Gracias!

  • hola cdo nacio mi hermoso bb me dijeron q probablemente tenia sd no le he realizado ningun estudio pues he pensado q diferencia hara el papel con el diagnostico lo q menos quiero es q el sufra yo lo amo y mucho pero hoy tengo muchas dudas muchas

    • Hola Alma, felicidades por el nacimiento de tu bebé!, antes que nada déjame decirte que si es importante realizarle el cariotipo a tu bebé no porque el papel en sí haga alguna diferencia, sino porque de resultar con SD hay que empezar cuanto antes con la estimulación temprana y visitas con médicos para descartar cualquier patología.

      Estoy segura de que el amor que sientes por tu bebé te ayudará a superar pronto el duelo, acércate a alguna asociación o papás de personas de SD, verás como todos te tienden la mano y te ayudan a comprender todo lo que estas pasando, infórmate y podrás ayudar mejor a tu bebé.

  • una preguntota mi bebe tiene 10 meses y a parte de presentar fiebres, su peso es de 7,400 gramos al parecer esta bajo de peso eso podria ser por el SD, porque ya le hicieron el estudio de tiroidismo y salio bien, a tenido problemas con anemia pero esta tomando vitaminas y hierro,

    • Hola Lesly, hay que tener en cuenta que la tabla de peso y estatura de niños con SD no es la misma que la de niños sin el síndrome, normalmente nuestros pekes son más bajos de estatura y peso. Te comparto el siguiente enlace a la página down21 en donde aparecen las tablas de peso y crecimiento específico de niños con SD.
      http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=389%3Acurvas-de-crecimiento&catid=81%3Aproblemas-de-salud&Itemid=2056&limitstart=1

      Ahora, con lo de las fiebres, primero tienes que descartar cualquier patología y si después de múltiples análisis no sale nada, entonces probablemente puedes pensar en una inmadurez del hipotálamo (centro regulador de la temperatura corporal), si este es el caso, entonces solamente con medios físicos (compresas frías, baños de agua templada, etc.) podrás controlarlo hasta que tu bebé crezca y madure para corregir esto.

      No olvides tener un pediatra de cabecera en quien apoyarte para cualquier situación con tu bebé.

      saludos

  • hola, tengo un bebe con sindrome quisiera saber aserca de las terapias y los lugares especiales a los que lo debo llevar. soy de reynosa tamps

    • Hola Yadira, felicidades por el nacimiento de tu bebé! antes que nada debe ser valorado por médicos (pediatra, cardiologo, gastroenterologo, genetista, etc) para descartar cualquier patología, después debes acudir a alguna asociación de síndrome de Down en tu ciudad o incluso al Crit (si tienes alguno cerca), también pueden beneficiarse con terapias en el DIF o CAM (Centro de Atención Múltiple), pero sobre todo es importante que le realices en casa los ejercicios de estimulación para que vaya alcanzando los objetivos con menos dificultad.

      Saludos

      • Hola nosotros tmb somos de reynosa tamps y kisiera saber si hay una asociación donde pueda llevar a mi hija ella hiba al cri pero tienen demasiadoss ninos para una sola persona y solo son 2 niñas down habra alguna otra donde no cobren tanto? O/ esos estudios los hacen en el imss?
        Gracias

        • Hola Esme, sé que existe la Fundación Síndrome de Down de Reynosa, pero no cuento con sus datos, pueden acudir al DIF (Rehabilitación) y Cam inicial, también encontré esto:

          PROYECTO DOWN SUR DE TAMAULIPAS
          CLL BENITO JUAREZ 403, TAMPICO CENTRO, TAMPICO, C.P 89000, TAMS
          TEL: (833) 274 0473

          Saludos

          Puedes acudir al DIF o CAM

  • hola mi bebe tiene ya 1 año 3 meses y aun no le an salido los dientes. esto es normal, a q edad le salen en un niño con down? gracias espero su respuesta
    Que Dios los bendiga

    • Hola Yadira, es normal que la dentición de los niños con SD sea un poco más tarde que la de los demás niños, pero quizá sería bueno llevar a tu bebé con un dentista pediatra para tu tranquilidad.
      Saludos

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