Decálogo del Síndrome de Down

  1. Respirar profundo, llorar todo lo que se quiera y pueda hasta sacar esa tristeza del cuerpo (vivir y superar el duelo)
  2. Empezar a ver las cualidades que SI tiene nuestro hijo con Síndrome de Down y amarlo así
  3. Buscar información pero no saturarse porque nos envolverá la desesperación
  4. Empezar la estimulación temprana recordando hacerla diariamente sin sobreestimular (al principio creémos que será mejor llevarlo a todos los centros de estimulación y darle todas las terapias del mundo), no hay mejor terapia que el amor
  5. No pensar que el Síndrome de Down tiene una cura y caer con personas como Ana Mosquera que ofrecen una cura cuando no la hay, aunque al principio es algo doloroso, tendrás que aceptar que tu hijo (a) siempre tendrá Síndrome de Down
  6. No culpes a nadie (ni el doctor, Dios, tu pareja, la familia, tú  o aguien más tiene la culpa de lo que les está pasando, solo fué cosa de azar) enfócate en tu hijo y en nadie más, tarde o temprano verás hacia atrás y verás que de nada habría servido saber de la condición de tu bebé antes de nacer (solo habrían sufrido pensando cosas sin sentido)
  7. Consúlta a un equipo médico de confianza (pediatra, cardiólogo, genetista) y realiza los estudios necesarios a tu bebé
  8. Acude a alguna asociación (infórmate de todas las que hay en tu localidad), siempre es de ayuda platicar con quienes pasan o pasaron lo mismo que tu estás pasando ahora (nadie mejor que ellos para entenderte)
  9. Reinventa tu futuro, no imagines un futuro oscuro, es cierto que les llevará un poco más de trabajo, pero podrán ser felices y lograr grandes cosas o talvez diferentes, pero recuerda que nada es imposible
  10. No te aisles ni aisles a tu bebé, a partir de ahora tendrás que armarte de valor y luchar no por ti, sino por ese bebé que tienes ahora, tendrás que tener en mente una serie de respuestas para cada persona que trate de discriminarlo por tener Síndrome de Down, siéntete orgulloso de tu hijo, como lo aceptes tu lo aceptarán los demás!

Dania E., Marzo 2009

Benjamín

70 Respuestas

  • HA SIDO MUY MUY DIFICIL PARA MI EL QUE TENGA SD POR QUE TIENE UN PROBLEMA VISUA SEVERO Y ESO ME ENTRISTECE NO SE QUE HACER TIENE APENAS 2 AÑOS MI PRINCESA

    • Estos sucesos son muy complicados para uno como padre o madre pero importante, es iniciar una nueva ruta en nuestras vidas , todo cambia y lo importante el cambio es para el bien de la bebe aunque tengamos que sacrificar el 90% de nuestro tiempo porque todo lo que hagamos por los hijos será gratificante para nosotros.

    • yo adopte una hija con s.de down ella tenia un mes de vida ,sus padres le rechazaron por ser «diferente» mi familia compuesta por mi esposo y tres hijos no dudamos en darle todo el amor y toda la estimulacion ,los cuidados que ella requería ,los doctores no le daban mas de un año de vida por lo delicado de su salud ,pero nosotros la sacamos adelante dándole todas las facilidades para que aprenda todo lo que ella pudiera ,hoy con 17 años es una hermosa jovencita muy autovalente y es muy feliz con su familia es nuestro mas grande regalo de Dios y aunque fue muy difícil sacarla adelante ella con su perseverancia y nosotros como familia dandole mucho amor .hoy estamos mas orgullosos que nunca ser los padres y hermanos de Marcelita

  • HOLA YO TENGO MUCHAS DUDAS, MI BEBA (JADE) TIENE 2 MESES, Y TIENE SD , QUISIERA SABER, QUE CUIDADOS DEBE DE TENER, A LOS CUANTOS MESES DEBO DARLE TERAPIA.
    EN QUE ETAPAS SE DIVIDE EL SD, COMO SE CUAN AFECTADA ESTA ELLA?

    • Ely, tengo una hija con SD, de 3 años. Lo primero es descartar daño en su corazón, llevala con un cardiólogo, si localizas uno especializado en niños, mejor.
      Busca apoyo en tu ciudad o alguna que te quede cerca. No te desesperes, cada día vas a ir descubriendo lo que tu hija necesita, varía en cada caso, pero es común que presenten bajo tono muscular (se trata con ejercicios), afectación el el habla (busca alguna logopeda o estimulación de lenguaje). Te mando un abrazo y a seguir adelante, esto es parte de la vida, no dejes de disfrutar la bendición de tener una hija.

      • Hola soy de Venezuela yo pase por esa experiencia mi bebe ya tiene 9 meses y fue muy dificil aceptarlo, me sntia abatida y perdida pero gracias a dios y a mi bebe q su ternura hIzo que siguiera luchando por el y nos encaminaramos en la lucha por lograr todo lo que queremos. Ya las terapias de estimulacion temprana tienes que empezarlas yo particularmente le hice todo en ksa y mi bebe ha hecho todo a su tiempo se sient, se sostiene paradito pronuncia susprimeras palabras actualmente esta en cosntante supervision pediatrica, genetista, cardiologia pero es sanito y todo esta bajo control. Nunca ha vomitado desde q nacio ni se ha enfermado de nada. No te preocupes que tu mismo bebe te dara el animo y la fortaleza para lograr todo lo que quieras con respecto a el. Suerte

    • Hola, cuidados como cualquier bebe, debes iniciar un protocolo de acompañamiento pediátrico para que la vida de la princesa sea lo mas normal posible , las terapias integrales i desde ya, mientras mas rápido se hagan mas avances pueden ofrecerle , mucha instimulación auditiva, visual y sobre todo compromiso

    • El SD tiene fundamentalmente tres etapas leve , moderado y profundo, esto depende de la condición física de la niña ya que al nacer puede llegar a tener mucha complicaciones como cardiopatias, hpiertencion pulmonar, afecciones respiratoras complejas y esto influye en estas etapas , pero sin embargo la etapa de desarrollo depende de la estimulacion que se le ofrezca al bebe a mayor estimulacion menor la etada

    • Hola Ely, tienes una beba muy linda seguramente, te cuento que los cuidados que debes tener la Jade son los mismos que con cualquier beba pero agregale que debes buscar un cardiologo para principiar porque tienden a padecer problemas cardiacos que el pediatra no notaria, busca un genetista tambien asi sabras mas del SD que tiene Jade, busca un lugar de estimulacion temprana o busca info en la web sobre el tema porque debes hacerle terapia desde ya. Por ahora quiza seria lo mas urgente, busca tambien socializar con padres que tambien tengan hijos o hijas con SD porque es muy confortante. Espero haberte ayudado, cualquier cosa me escribes que estoy a las ordenes, saludos a Jade y un abrazo para ti.

  • gracias por este ermoso dialogo para mi es como un himno a todos esos angelitos hojala que en cada hogar pusieran esto en un marcodonde todo mundo lo leiera para que aprendan a no ver a estas personitas diferentes

    • Hola soy Juliane, mama de Juanito SD tiene actualmente 1 y 7 meses, gracias a Dios no tiene problemas en el corazoncito, el viene recibiendo aprestamiento desde los 4 meses, el ya camina y tiene su primera palabrita de pa pa pa pa, nosotros le damos todo el amor del mundo (papa, mama y dos hermanos regulares) el es el tercero, y es todo para nosotros. Y a proposito el no es diferente de mis otros hijos el es igual que todos, no hay diferencia, en mi corazon no existe diferencia. Espero haberte apoyado en algo.

  • mi bebe tiene sd y noce si exite por grados es mi angel y doy gracias a dios tener un bebe tan ermoso por q son unos angeles

    • Hola Angel Yael, hasta donde tengo conocimiento al SD lo clasifican en tres «niveles» por decirlo de alguna forma, dependiendo del grado de lesión cerebral, en leve, moderado o severo, pero a mi punto de vista eso es relativo, ya que el desarrollo de tu bebé dependerá en su mayoría de la estimulación que se le brinde. Es decir, podría tener una lesión leve pero si no se le estimula no logrará desarrollar todo su potencial, así que no te preocupes tanto del nivel o grado sino en la atención que le des desde pequeñito.
      saludos

  • Soy maestra sombra de un angelito de 4 años, tenemos 2 meses asistiendo al kinder, la integracion a sido buena, la atencion es dispersa, y hay dias en los que no se muestra interesado por las actividades grupales, se aisla en el rincon. Todavia no tiene control de sfinger, estoy trabajando en ello, tampoco habla le he contado aproximadamente 7 palabras. Se que todo se logra con amor y paciencia.

  • Hola mi bb tiene 13 meses, para mi ha sido un sube y baja de emociones, eso es normal y probablemente esto continue asi.

    Les dare mis consejos: 1. no piensen en el manana piensen en el hoy y trabajen en el hoy para que el manana sea mejor
    2. cuando quieran llorar, lloren pero trabajen duro y no paren de hacerlo.
    3. De la forma que uds vean y traten a su hijo asi lo veran y lo trataran los demas.
    4. Esto me lo dijo una terapista: Nadie Nace Con retraso mental o discapacitado mental eso se hace, La estimulacion temprana es lo mejor, asi que ha trabajar duro!!

    Sigamos adelante.

  • hola tengo una sobrina de 6 meses mi preguta es a los cuantos meses se le puede dar una terapia de lenguaje y en donde, mi sobrrina gosa de un estado de salud bueno.

    • Hola Miguel Angel, lo ideal es iniciar en casa desde el nacimiento, hablandole mucho aunque no se consiga mayor respuesta, involucrándola con su medio ambiente, explicándole y nombrandole todo lo que está en su entorno, más adelante, cerca del primer año de vida es bueno iniciar la terapia de lenguaje, pueden acercarse al CAM, DIF, terapeutas de lenguaje o logopedas particulares e incluso el CRIT (aunque deben tener en cuenta que es de muy difícil acceso), tambien pueden acercarse a alguna asociación de SD cerca del lugar en donde viven.

      Saludos

  • hola mi hija tiene sd y un año de edad es normal que se enferme muy seguido de vias respiratorias estoy desesperada nadie sabe atenderla o explicarnos que pasa

    • Hola Liliana, en general los niños con SD tienden a enfermarse un poco más frecuentemente que el resto de la población, en mi experiencia con Benjamín la homeopatía ha sido de gran ayuda, cuando mucho una vez al año se enferma de una gripita pasajera.

      saludos

  • gracias estoy feliz de haber encontrado con quien hablar sobre mis dudas quisiera comentar o pedir alguna sugerencia ya que mi hija de un año de edad acude a crit solo que ella llora mucho en cada terapia esto le ocasiona afonia que a su vez se le complica con faringotraqueitis esto ha sido ya en tres ocasiones y hasta hospitalizada a estado. mi pregunta es si es normal que no pare de llorar y que se le exija el realizar los ejercicios ya que desconozco si eso pasa con otros niños. con mi corazon te agradezco este espacio. Dios te colme aun mas de bendiciones.

    • Hola nuevamente Liliana, en mi experiencia te comento lo siguiente; la mayoría de los niños (con SD o cualquier otra condición) tienden a llorar cuando se les forza a realizar alguna actividad que no quieren hacer, con Benjamín tambien eran llantos, gritos, berrinches, no en todas las ocasiones ni con todas las terapeutas, pero en general cuando más lloraba era cuando se trabajaba control de cuello, arrastre, gateo, marcha, y en alguna que otra ocasión hasta se le subía la temperatura corporal por el esfuerzo (porque se ponía rígido para no hacer los ejercicios).

      En el Crit (al menos al que nosotros acudíamos) siempre tuvimos buen trato, con paciencia, las terapeutas trataban de buscarle el modo, con juguetes, canciones, juegos, etc, para que no llorara. Pero tengo que decirte que no siempre funcionaba, después me dí cuenta que había una terapeuta con la que Benjamín prácticamente no lloraba y lograba más cosas y más rápido, así que cuando nos tocaba agendar pedíamos con ella. También es muy importante que acostumbres a tu nena a hacer los ejercicios en casa porque me tocaba ver algunas mamás que en casa no le realizaban los ejercicios y al llegar a las terapias es como empezar de ceros nuevamente.

      En ocasiones lo que queremos es evitar que nuestros peques lloren, pero te sugiero que trates de acostumbrarla a realizar los ejercicios varias veces al día (por espacios cortos de tiempo) todos los días y poco a poco se irá acostumbrando y dejará de llorar. Si aún haciendo esto la nena sigue llorando de la misma forma habla con su médico acompañante para que la revise minuciosamente y vea cual es el problema; tambien te sugiero platicar con su terapeuta para que no la force a hacer los ejercicios sino que la disuada y conseguirán mejores resultados. También me tocó ver en ocasiones que le pedían a la mamá salir y dejar solo al niño y de esta forma lograban que se calmara.

      También platica mucho con tu nena, explícale que le van a hacer antes de entrar y que tu siempre vas a estar con ella, que no tiene porque llorar, los ejercicios no duelen, etc. De cualquier forma siempre observala mucho y si ves algo inusual acude con el médico.

      Saludos

  • SOY RAFAEL DE LA FUENTE COSTA PROMOVER EMPRESA JOVENES CON DISCAPACIDAD RETALDO MENTAL SINDROME DE DOWN TRATAMIENTO GENERAL PARTE CORREO ELEGRONICO CON JOVENES CON DISCAPACIDAD SI TIENE PREGUNTA EL TEMA INTRACION SOCIAL

  • Hola soy Elizabeth desde CHILE, frente a la fortuna de ser mamá de una hermosa princesita llamada AMANDITA, solo quisiera compartirles que quien pudiera discriminar a niños tan marabillosos como lo son los que tienen SINDROME DE DOWN no entienden que las familias hemos sido GRANDEMENTE BENDECIDAS por su presencia en nuestras vidas y que quien discrimina es el verdadero discapacitado y de los mas grandes «del alma»… nuestra AMANDITA todos los dias nos enseña a amar y a ser felices, no cambiaria por nada del mundo su presencia en nuestras vidas, TE AMO MI PRINCESITA HERMOSA, y como te digo todos los días «MI AMOR ES TAN GRANDE QUE LLEGA HASTA LA CASA DE DIOS»

  • HOLA YO TENGO UN HERMANO CON SD, RECUERDO QUE CUANDO NACIÓ FUE UNA GRAN CONMOCION PARA TODA LA FAMILIA, MI PAPÁ COMENTABA QUE ACCIÓN TAN MALA HABÍA COMETIDO PARA SER CASTIGADO CON UN HIJO RETRASADO, SIN EMBARGO LA FORTALEZA DE MI MAMÁ FUE DECISIVA PARA ACEPTAR ALGO QUE EN ESE MOMENTO CONSIDERAMOS DOLOROSO Y DIFICIL, ELLA ACUDIÓ A PLÁTICAS PARA APRENDER A CUIDAR Y EDUCAR A NINOS CON SD, , ADEMÁS DE ESTAR SIEMPRE AL PENDIENTE DE SU SALUD, NOS INFUNDIÓ VALOR Y ACEPTACIÓN DE LA SITUACIÓN Y DE LA CONDICIÓN DE MI HERMANO, TODOS LO QUEREMOS MUCHO Y EMPEZAMOS A TRATARLO COMO A CUALQUIER OTRO DE NOSOTROS, APRENDIÓ A VALERSE POR SÍ MISMO Y AHORA ES UN HOMBRE CON BASTANTE INDEPENDENCIA PARA DESENVOLVERSE, ES MUY SOCIABLE Y NOSOSTROS ENCONTRAMOS QUE TENER UNA PERSONA CON SD ENTRE LA FAMILIA REFORZÓ LOS LAZOS DE AMOR Y UNION ENTRE TODOS Y COMO ALGUIEN LO MENCIONÓ IDENTIFICAMOS LA BENDICIÓN QUE SIGNIFICA CONVIVIR CON ALGUIEN ESPECIAL, ACTUALMENTE MI HERMANO VA A CUMPLIR 50 AÑOS Y NOS SENTIMOS MUY GUSTOSOS POR ESE EVENTO Y VAMOS A FESTEJARLO EN GRANDE

  • Vivan intensamente a su hijo(a) son seres maravillosos, que nos entregan su corazón cada día, nos ayudan a seguir adelante y nos hacen más fuertes y un poco mejores, muy importante que les pongan todas las vacunas y aún las que se encuentran fuera de la cartilla nacional de vacunación ya que son muy vulnerables a las enfermedades, sn seres excepcionales que nos enseñan el verdadero sentido del vivir.

  • HOLA, SOY UNA MADRE ESPECIAL, DICEN QUE DIOS MANDA HIJOS ESPECIALES A PADRES ESPECIALES. MI DIDIER, MI ANGEL EN TODO SENTIDO DE LA PALABRA..DIOS ME LO REGALO UN CUATRO DE FEBRERO DE 1994 ME LO PRESTO POR 15 AÑOS, LO DISFRUTE, LO AME, LO AMO, ERA UN DOWN SANO, SANO FISICAMENTE, SOLO CON EL SD, UN DIA…EN UN MES DE MARZO UN MEDICO ME DIJO, QUE RARO QUE DIDIER NO PADECE DEL CORAZON, NI DEL PECHO NI DEL INTESTINO, DE NADA ES MUY SANO PARA LA CONDICION QUE TIENE DE SER SD…Y ME DIJO ESTE NIÑO MUY SANO DE REPENTE PUEDE DURAR HASTA LOS 16 AÑOS, ME ENOJE MUCHO Y DIJE ,NO ES DIOS PARA QUE ME DIGA ESO…Y POR LAS COSAS DE LA VIDA, UN MES DESPUES DEL COMENTARIO DE ESE MEDICO, MI NIÑO ESTABA YA EN EL CIELO.,Y NO DEBIDO A SU ESPECIALIDAD, SINO POR UNA BALA, QUE HOMBRES MALOS DISPARARON EN SU PECHITO…..DESGRACIADAMENTE ERAN SICARIIOS QUE HIBAN A MATAR A UN VECINO Y A MI ANGEL LE CAYO UNA BALA…..MADRES Y PADRES DOWN, SIENTANSE LOS MAS ORGULLOSOS DE LOS PADRES, PORQUE ESA BENDICIION DIOS NO SE LA MANDA A CUALQUIERA….HEMOS FUNDADO CON MI ESPOSO UN CENTRO DE ATENCION ESPECIAL, DONDE ATENDEMOS A NIÑOS Y JOVENES CON TODAS LAS ESPECIALIDADES, LUCHMOS POR SEGUIR ADELNTE, ES DIFICIL PERO NO DESMAYAMOS..EL CENTRO TIENE EL NOMBRE DE MI ANGEL…CENTRO DE ATENCION ESPECIAL..DIDIER ESPINOZA….EN LA CIUDAD DE CORQUIN, EN EL DEPARTAMENTO DE COPAN, HONDURAS CENTRO AMERICA.

    • En hora buena, leo su hermoso comentario sobre el Angelito que le prestaron del cielo. Le cuento que tengo un bebe de 10 meses con sd y aunque en la actualidad lloro por su condicion, por ser mi unico hijo, quiero luchar por en todos los sentidos, vivo en un lugar muy rurral de Colombia, donde no hay centros especializados para tratarlo. Usted podria ayudarmes con sus consejos y su sabia experiencia. Qudo pendiente de su valiosa respuesta. Gracias

  • LOS DOWN SON ANGELES DE AMOR

  • Hola a mi mi doctor me dijl que posiblemente mi bebé tendria sd y lo unico que pedi a Dios es que viniera sano de todo lo demas. Axel vino con una cardiopatía muy severa pero el amor que nos tenemos desde que estaba en mi panza ha sido nuestta fortaleza solo le dieron un 5% de vida y have unos dias esta cumpliendo dos años.. sólo led puedo decir que Dios existe y Axel es un milagro es mi sol luchen y no desfallescan

    • Hola Marjorie, bienvenida! la verdad es que nuestros pequeñitos son luchadores natos, los médicos pueden decir lo que quieran, pero mientras nuestros hijos luchen cualquier diagnóstico puede cambiar. Por cierto, Axel está hermoso! Un abrazo 🙂

  • Hola tengo un niño de 2 años con sd, gracias a Dios es un bebe sano se me enferma muy poco de gripe cuando las temperaturas son muy inestable pero nada de cuidado, solo que últimamente se me esta poniendo un poco agresivo jala los cabellos, muerde, golpea y como lo llevo a una guardería estoy recibiendo muchas quejas de la maestra… necesito algunos consejos de como hacer para que deje de hacer esto.

    • Hola Laisha, lo principal es recordar que son niños y aprenden conductas tanto apropiadas como inapropiadas, la modificación de ellas depende de las acciones que llevamos a cabo para desechar las que no queremos y preservar las buenas.

      Así que lo que deberías hacer es trabajar mucho con límites, establecerlos en casa y pedir en la escuela que hagan lo mismo, no permitir en ningún lado las conductas indeseables, llamar la atención cuando esté haciendo algo que no debe, observar que lo lleva a tener estas acciones, si se puede, prevenirlas antes de que las realice, distraerlo, premiarlo cuando realice las conductas apropiadas; todo esto puede ser de ayuda.

      Saludos

  • HOLA, Cuales son las posibles causas del sindrome de down?

  • Mi niño tiene 6 años, es lo mejor que pudo sucederme en la vida. Desde niña recibí información del Síndrome de Down, así que ya lo esperaba. Cuando fui a mi primer ultrasonido y la doctora me describía las partes de mi bebé en el vientre, ya ansiaba las palabras mágicas: «señora ¿Ha escuchado hablar de la trisomía 21?»… y aún así la realidad fue un poco rara y dura. Lloré sólo dos veces: una antes de que naciera mi niño y otra cuando ya tenía como dos o tres semanas de nacido, y no porque pensara que era una desgracia, sino porque sentí el dedo de Dios al confiarme a uno de sus Angelitos, y por miedo a la incertidumbre de no saber si yo seré capaz de hacer que me hijo llegue a ser feliz, satisfecho en la vida. Sólo espero tener el tiempo suficiente para comprobarlo. Yo me dedico en cuerpo y alma a mi hijo. Yo ya viví lo suficiente, bien o mal, divertido o aburrido, pero ya viví, ahora lo que quiero es darle lo mejor que pueda a mi niño. Su padre nos abandonó, pero a cambio me dio a cinco “hermosos Caballeros” (Ignacio, Juan Ramón, Oscar, Alejandro y Aristóteles), que son mis jefes que me han apoyado muchísimo, para que saque adelante a mi hijo. Un niño con SD debe ser revisado por genetista, cardiólogo, gastroenterólogo, otorrino, inmunólogo, audiología, oftalmólogo, ortopedista, llevarlo a terapias de estimulación, ya que con éstas conseguirá sentarse, pararse, gatear y caminar lo más pronto posible; y estas revisiones son de por vida. No les diré que es fácil, requiere de mayor trabajo tanto para nuestro Angelito, para sus profesores, como para nosotros como padres. Como padres, somos los únicos que pueden hacer y dar todo por y para ellos. Uno debe pensar que nadie en el mundo se hará cargo de nuestro hijito el día que faltemos, así que debemos prepararlos y darles las herramientas suficientes y bastantes para que no dependan de nadie cuando sean mayores. Pensando así, te allegarás de todos los medios a tu alcance para sacar adelante a tu hijo. Sonríe y sé feliz, eres una madre-padre especial, siéntete orgullosa de ser así y verás como todo cambia.

  • El lunes nacio mi bb y me dijeron q tiene sd quede devastada al enterarme lloro a diario no puedo aun aceptarlo y nose como hacerlo perdonenme uds pero no me es facil acariciarla ni hablarle hasta no la veo como mi hija me siento tan mal y culpable por sentir eso estoy tan deprimida y nose como sobrellevar la situacion sin saber lo que nos depara a mi esposo y ami con nuestra segunda hija con sd..ayudenme porfavor Yamila recien tiene 5 dias de nacida.

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