- Respirar profundo, llorar todo lo que se quiera y pueda hasta sacar esa tristeza del cuerpo (vivir y superar el duelo)
- Empezar a ver las cualidades que SI tiene nuestro hijo con Síndrome de Down y amarlo así
- Buscar información pero no saturarse porque nos envolverá la desesperación
- Empezar la estimulación temprana recordando hacerla diariamente sin sobreestimular (al principio creémos que será mejor llevarlo a todos los centros de estimulación y darle todas las terapias del mundo), no hay mejor terapia que el amor
- No pensar que el Síndrome de Down tiene una cura y caer con personas como Ana Mosquera que ofrecen una cura cuando no la hay, aunque al principio es algo doloroso, tendrás que aceptar que tu hijo (a) siempre tendrá Síndrome de Down
- No culpes a nadie (ni el doctor, Dios, tu pareja, la familia, tú o aguien más tiene la culpa de lo que les está pasando, solo fué cosa de azar) enfócate en tu hijo y en nadie más, tarde o temprano verás hacia atrás y verás que de nada habría servido saber de la condición de tu bebé antes de nacer (solo habrían sufrido pensando cosas sin sentido)
- Consúlta a un equipo médico de confianza (pediatra, cardiólogo, genetista) y realiza los estudios necesarios a tu bebé
- Acude a alguna asociación (infórmate de todas las que hay en tu localidad), siempre es de ayuda platicar con quienes pasan o pasaron lo mismo que tu estás pasando ahora (nadie mejor que ellos para entenderte)
- Reinventa tu futuro, no imagines un futuro oscuro, es cierto que les llevará un poco más de trabajo, pero podrán ser felices y lograr grandes cosas o talvez diferentes, pero recuerda que nada es imposible
- No te aisles ni aisles a tu bebé, a partir de ahora tendrás que armarte de valor y luchar no por ti, sino por ese bebé que tienes ahora, tendrás que tener en mente una serie de respuestas para cada persona que trate de discriminarlo por tener Síndrome de Down, siéntete orgulloso de tu hijo, como lo aceptes tu lo aceptarán los demás!
Dania E., Marzo 2009
HA SIDO MUY MUY DIFICIL PARA MI EL QUE TENGA SD POR QUE TIENE UN PROBLEMA VISUA SEVERO Y ESO ME ENTRISTECE NO SE QUE HACER TIENE APENAS 2 AÑOS MI PRINCESA
Estos sucesos son muy complicados para uno como padre o madre pero importante, es iniciar una nueva ruta en nuestras vidas , todo cambia y lo importante el cambio es para el bien de la bebe aunque tengamos que sacrificar el 90% de nuestro tiempo porque todo lo que hagamos por los hijos será gratificante para nosotros.
HOLA YO TENGO MUCHAS DUDAS, MI BEBA (JADE) TIENE 2 MESES, Y TIENE SD , QUISIERA SABER, QUE CUIDADOS DEBE DE TENER, A LOS CUANTOS MESES DEBO DARLE TERAPIA.
EN QUE ETAPAS SE DIVIDE EL SD, COMO SE CUAN AFECTADA ESTA ELLA?
Ely, tengo una hija con SD, de 3 años. Lo primero es descartar daño en su corazón, llevala con un cardiólogo, si localizas uno especializado en niños, mejor.
Busca apoyo en tu ciudad o alguna que te quede cerca. No te desesperes, cada día vas a ir descubriendo lo que tu hija necesita, varía en cada caso, pero es común que presenten bajo tono muscular (se trata con ejercicios), afectación el el habla (busca alguna logopeda o estimulación de lenguaje). Te mando un abrazo y a seguir adelante, esto es parte de la vida, no dejes de disfrutar la bendición de tener una hija.
Hola, cuidados como cualquier bebe, debes iniciar un protocolo de acompañamiento pediátrico para que la vida de la princesa sea lo mas normal posible , las terapias integrales i desde ya, mientras mas rápido se hagan mas avances pueden ofrecerle , mucha instimulación auditiva, visual y sobre todo compromiso
El SD tiene fundamentalmente tres etapas leve , moderado y profundo, esto depende de la condición física de la niña ya que al nacer puede llegar a tener mucha complicaciones como cardiopatias, hpiertencion pulmonar, afecciones respiratoras complejas y esto influye en estas etapas , pero sin embargo la etapa de desarrollo depende de la estimulacion que se le ofrezca al bebe a mayor estimulacion menor la etada
Hola Ely, tienes una beba muy linda seguramente, te cuento que los cuidados que debes tener la Jade son los mismos que con cualquier beba pero agregale que debes buscar un cardiologo para principiar porque tienden a padecer problemas cardiacos que el pediatra no notaria, busca un genetista tambien asi sabras mas del SD que tiene Jade, busca un lugar de estimulacion temprana o busca info en la web sobre el tema porque debes hacerle terapia desde ya. Por ahora quiza seria lo mas urgente, busca tambien socializar con padres que tambien tengan hijos o hijas con SD porque es muy confortante. Espero haberte ayudado, cualquier cosa me escribes que estoy a las ordenes, saludos a Jade y un abrazo para ti.
gracias por este ermoso dialogo para mi es como un himno a todos esos angelitos hojala que en cada hogar pusieran esto en un marcodonde todo mundo lo leiera para que aprendan a no ver a estas personitas diferentes
mi bebe tiene sd y noce si exite por grados es mi angel y doy gracias a dios tener un bebe tan ermoso por q son unos angeles
Hola Angel Yael, hasta donde tengo conocimiento al SD lo clasifican en tres “niveles” por decirlo de alguna forma, dependiendo del grado de lesión cerebral, en leve, moderado o severo, pero a mi punto de vista eso es relativo, ya que el desarrollo de tu bebé dependerá en su mayoría de la estimulación que se le brinde. Es decir, podría tener una lesión leve pero si no se le estimula no logrará desarrollar todo su potencial, así que no te preocupes tanto del nivel o grado sino en la atención que le des desde pequeñito.
saludos
Soy maestra sombra de un angelito de 4 años, tenemos 2 meses asistiendo al kinder, la integracion a sido buena, la atencion es dispersa, y hay dias en los que no se muestra interesado por las actividades grupales, se aisla en el rincon. Todavia no tiene control de sfinger, estoy trabajando en ello, tampoco habla le he contado aproximadamente 7 palabras. Se que todo se logra con amor y paciencia.
Hola mi bb tiene 13 meses, para mi ha sido un sube y baja de emociones, eso es normal y probablemente esto continue asi.
Les dare mis consejos: 1. no piensen en el manana piensen en el hoy y trabajen en el hoy para que el manana sea mejor
2. cuando quieran llorar, lloren pero trabajen duro y no paren de hacerlo.
3. De la forma que uds vean y traten a su hijo asi lo veran y lo trataran los demas.
4. Esto me lo dijo una terapista: Nadie Nace Con retraso mental o discapacitado mental eso se hace, La estimulacion temprana es lo mejor, asi que ha trabajar duro!!
Sigamos adelante.
hola tengo una sobrina de 6 meses mi preguta es a los cuantos meses se le puede dar una terapia de lenguaje y en donde, mi sobrrina gosa de un estado de salud bueno.
Hola Miguel Angel, lo ideal es iniciar en casa desde el nacimiento, hablandole mucho aunque no se consiga mayor respuesta, involucrándola con su medio ambiente, explicándole y nombrandole todo lo que está en su entorno, más adelante, cerca del primer año de vida es bueno iniciar la terapia de lenguaje, pueden acercarse al CAM, DIF, terapeutas de lenguaje o logopedas particulares e incluso el CRIT (aunque deben tener en cuenta que es de muy difícil acceso), tambien pueden acercarse a alguna asociación de SD cerca del lugar en donde viven.
Saludos