Decálogo del Síndrome de Down

  1. Respirar profundo, llorar todo lo que se quiera y pueda hasta sacar esa tristeza del cuerpo (vivir y superar el duelo)
  2. Empezar a ver las cualidades que SI tiene nuestro hijo con Síndrome de Down y amarlo así
  3. Buscar información pero no saturarse porque nos envolverá la desesperación
  4. Empezar la estimulación temprana recordando hacerla diariamente sin sobreestimular (al principio creémos que será mejor llevarlo a todos los centros de estimulación y darle todas las terapias del mundo), no hay mejor terapia que el amor
  5. No pensar que el Síndrome de Down tiene una cura y caer con personas como Ana Mosquera que ofrecen una cura cuando no la hay, aunque al principio es algo doloroso, tendrás que aceptar que tu hijo (a) siempre tendrá Síndrome de Down
  6. No culpes a nadie (ni el doctor, Dios, tu pareja, la familia, tú  o aguien más tiene la culpa de lo que les está pasando, solo fué cosa de azar) enfócate en tu hijo y en nadie más, tarde o temprano verás hacia atrás y verás que de nada habría servido saber de la condición de tu bebé antes de nacer (solo habrían sufrido pensando cosas sin sentido)
  7. Consúlta a un equipo médico de confianza (pediatra, cardiólogo, genetista) y realiza los estudios necesarios a tu bebé
  8. Acude a alguna asociación (infórmate de todas las que hay en tu localidad), siempre es de ayuda platicar con quienes pasan o pasaron lo mismo que tu estás pasando ahora (nadie mejor que ellos para entenderte)
  9. Reinventa tu futuro, no imagines un futuro oscuro, es cierto que les llevará un poco más de trabajo, pero podrán ser felices y lograr grandes cosas o talvez diferentes, pero recuerda que nada es imposible
  10. No te aisles ni aisles a tu bebé, a partir de ahora tendrás que armarte de valor y luchar no por ti, sino por ese bebé que tienes ahora, tendrás que tener en mente una serie de respuestas para cada persona que trate de discriminarlo por tener Síndrome de Down, siéntete orgulloso de tu hijo, como lo aceptes tu lo aceptarán los demás!

Dania E., Marzo 2009

Benjamín

67 Respuestas

  • Cada personita tiene un motivo de existencia, y estos pequeñitos al nacer vienen a enseñarnos a dar todo el amor sin pedir nada a cambio, mi hijo Leonardo nacio con sindrome de down hace casi tres años, y somos mi esposo y yo quienes hemos aprendido de el… tolerancia, paciencia, brindar amor, apoyo, son tan solo algunas de las enseñanzas de nuestro hijo… el es feliz y solo sabe sonreir, y cuando estoy triste por algun motivo, solo basta con mirar su carita risueña para ver las cosas de otro modo…ellos dan amor de forma desinteresada… solo necesitan el apoyo de sus padres y familia para salir adelante… animo a todos los padres que recien han tenido un bebe especial…dense el tiempo para llorar lo necesario y despues hay que seguir adelante, cuando su bebe camine por primera vez y diga papa y mama veran esos esfuerzos florecer!

  • esta muy bueno el decalogo y es verdad que de nosotros como padres o familiares depende el como miren a tu hijo, yo amo a mi hija y si dios me dijera que puedo optar para que sea diferente no lo haria por ella es la luz que nos ilumina con su inocencia que es lo que hace falta en este mundo.

    Lo unico que me queda danto vuelta del decalo es el N° 5″siempre tendrá Síndrome de Down
    yo creo que tendira que decir siempre SERA, ya que el SD no es una enfermedad es una condicion… es mi humilde opinion, porque no soy una experta en el tema

    • Hola Carmen, aprecio tu comentario, sin embargo en la observación que me haces te hago una aclaración, no se si estoy en lo cierto pero es lo que pienso. Una persona “tiene” SD, porque es una condición, un conjunto de síntomas que tiene como parte de su ser. Pero no creo que una persona “sea” SD, porque antes que un diagnóstico hay una persona, al menos yo veo a mi hijo como Benjamín, un ser único, que aunque comparte una condición como la de muchas personas en el mundo, no representa al SD, es decir, es parte de él pero no es él. Es un poco confuso, pero es mi particular punto de vista 😉

      Saludos

  • Es excelente la información , tengo una bebita de 8 meses y aunque hago todo lo que esta en mis manos y todo lo que me dicen para ayudarla. se que en el fondo aun me cuesta mencionar su condicion mi niña es la mas hermosa del mundo y ya no me imagino la vida sin ella ami lado pero al pensar en el futuro tengo un terror horrible tengo mucho miedo de no hacer lo necesario para que ella sea feliz y lleve una vida saludable y plena.la amo me a robado el corazon.

    • Hola Erika, recuerda que es un proceso y poco a poco vas a ir pensando menos y haciendo y disfrutando más. El futuro de todas las personas con o sin discapacidad es incierto, ocupate de darle herramientas a tu nena para que pueda ser autónoma en el futuro, eso le facilitará las cosas.
      Saludos!

  • GRACIAS POR TAN BUENA INFORMACIÓN, YO TENGO UNA NIÑA DE 3 AÑOS Y MEDIO CON SD Y ES LA LUZ DE MI VIDA, TENGO CLARO QUE LA MEJOR TERAPIA ES EN CASA Y AUNQUE LA HEMOS LLEVADO A TODO TIPO DE TERAPIAS DE NADA SERVIRÍAN SI EN CASA NO SE REFUERZA.
    MI HIJA CAMINO AL AÑO Y MEDIO, DIJO MAMA Y PAPA AL AÑO Y AHORA YA EMPIEZA A FORMAR FRASES DE TRES SILABAS COMO MAMA QUIERO JUGAR, MAMA QUIERO COMER, DICE GRACIAS, DENADA, SALUD CUANDO ALGUIEN ESTORNUDA, Y PODRÍA SEGUIR, OBVIAMENTE AUN NO SE LE ENTIENDEN MUCHAS COSAS Y SE DESESPERA PORQUE NO LA ENTENDEMOS, SI EMBARGO LA CLAVE ES LA PACIENCIA Y SOBRE TODO NUNCA PERO NUNCA DESISTIR, AHORA ESTA POR LAS TARDES CON TERAPIAS DE LENGUAJE Y LECTOESCRITURA (TRONCOSO) Y UNA VEZ POR SEMANA EQUINOTERAPIA,

    NUESTROS HIJOS SON LOS QUE NOS ENSEÑAN HASTA DONDE PUEDEN Y ES DE UNA GRAN SATISFACCIÓN EL VER QUE EL PANORAMA QUE UNO SE HACE CUANDO NACEN NO TIENE QUE VER CON LA REALIDAD , SI SE ACEPTA TAL CUAL ES, SIMPLEMENTE UN HIJO TUYO QUE TE PIDE TU APOYO PARA CRECER (QUE NO ES ASÍ CON TODOS LOS HIJOS???).
    DE VERDAD NO DESISTAN CON SUS HIJOS SIGAN ECHÁNDOLE TODAS LAS GANAS, VERÁN QUE LAS RECOMPENSAS PRINCIPALMENTE LAS SONRISAS Y LA FELICIDAD DE SUS HIJOS NO TIENE PRECIO.
    SALUDOS

  • Buenas tardes, su pagina se me hace muy interesante.
    Yo quisiera saber sobre los instrumentos de valoración de habilidades por área (lenguaje, motricidad, cognición) de niños con síndrome de Down a edades tempranas (4-5 años). ¿Cuáles se pueden utilizar y cuales son mejores? Gracias

    • Hola Paty, gracias por tus comentarios, desafortunadamente desconozco las herramientas que necesitas, tendrías que platicar con un experto en lenguaje, otro en motricidad, etc.
      Saludos

  • hola a todas!! soy mamá de Natalia mi pequeña princesa Down, ella tiene 24 meses. es mi primer hija la tuve a los 34 años, era gemela, su hermano no llegó a término, de el niño si sabiamos de la trisomia, pero de ella no, por lo que fue una sorpresa. pasamos mi esposo y yo como todos los papas creo, un proceso de duelo, me sometí a una Hipnoterapia para superar la pérdida del niño, ya que lo tuve en el vientre hasta que natalia nació, fue una experiencia excepcional. mi pequeña como todos los niños Down es una guerrera y se aferro a la vida, y ha ido superando todas las expectativas. Actualmente ya camina, dice papá, leche, agua, hola, cuenta hasta el 2, osea 1 y 2 jeje, dice adios e imita las canciones y juegos. no omito mencionarles que la he llevado a estimulación temprana, a delfinoterapia y pues la mejor terapia..la amamos su papa y yo. se me ovidaba comentarles que soy psicologa y eso me ha ayudado pero principalmente es el Amor y la acceptacion de nosotros. gracias x el espacio. quisiera más informacion, consejos, etc.

    • Hola Ana Midia, que pena lo que pasó con tu bebé, pero estoy segura que Natalia vivirá para darte muchas alegrías. Si se te ofrece algo en específico cuentas conmigo. Saludos

  • hola a todas y todos.! les mando besos y bendiciones, soy la mama de NATALIA, quisiera información sobre Escuelas de Artes en Tabasco, xq ya quiero empezar a llevara a mi niña, ella tiene dos años tres meses, talvez esté chiquita, pero ya camina y tiene inclinación por el baile y le gusta pintar..bueno rayar jeje. esta en guarderia. les agradezco mucho.

  • Hola, tengo una bebe de 3 meses con SD siento que aun no lo logro asimilarlo, es mi segunda hija nació de 7 meses estuvo en el intensivo 3 días y 14 días hospitalizada, 30 días con oxigeno, y hoy puedo decir que es mi pequeño milagro, mi bella Angelita, sin embargo aun me duele verla y en ocasiones no saber como superar la noticia del SD pues mi otra bebe es muy sana, aun no puedo enfrentar mis temores y miedo a q se enferme por lo que casi no la saco, la mantengo la mayor parte de tiempo aislada y ahora estamos esperando el resultado del cariotipo pero esto es muy difícil y no se como enfrentarlo.

  • Muy buena la info sobre terapia del lenguaje, tenes mas ejercicios al respecto o son solo estos los que tienen que practicar para lograr hablar claramente? Mi hijo Agustin tiene 5,5 años y medio y me dicen que para que aprenda a pronunciar mas claramente debo hacer que no le entiendo, es asi o previamente a eso debo practicar ejercicios que lo ayuden con los movimientos de lengua y tonicidad de los músculos fonatorios. Soy de Argentina. Muchas Gracias por tu ayuda. Tu hijo Benjamin es hermoso. No se quien armo el decálogo del SD pero es tal cual

    • Hola Mirta, el decálogo es de mi autoría 😉
      En cuanto a lenguaje puedo decirte que todo lo que puedas hacer deberás intentarlo, pero lo principal es hablar mucho con él, a toda hora, sin importar el tema, cuanto más lo practique mejor será. los ejercicios también son buenos, hay que hacerlos a forma de juego siempre para que no pongan resistencia. En lo particular he notado que desde que iniciamos la lectura, Benjamín logra decir palabras que antes no podía y las que ya sabía las articula un poco mejor, su lenguaje sigue siendo muy escaso, pero tengo fe de que la lectura le seguirá beneficiando. Espero que tengas buenos resultados con Agustín. Saludos!

  • Hola me parece muy completo y útil el Decálogo, tal vez seria bueno incluir sobre todo en el punto #10 que nuestros hijos pueden y deben de ser incluidos en escuelas o colegios con niños regulares. Actualmente nuestra hija tiene 10 años y cursa en un colegio(FORMUS) el cuarto año de primaria.

  • hola, soy arquitecto de buenos aires y estoy diseñando la casa de mi hermano que tiene un hijito de 9 meses con sd me gustaria saber si tienen algun comentario particular de como decorar el cuarto del bebe para ayudar su estimulación, o si la decoración estimulante debe ser igual a la de cualquier niño.
    muchas gracias.

    • Hola Leonel. Es encantadora la idea que tienes para tu hijo, te felicito y te puedo asegurar que no tienes problema con nada, la estimulacion es igual en cuanto a colores, formas y demas.
      un abrazo 🙂

  • Soy de Colombia y junto con mi familia nos radicaremos en Villa Hermosa proximamente. tenemos un hijo de 4 años con SD, aca en Colombia ha recibido apoyo terapeutico desde pocos meses de edad, ha estado en terapias constantes al igual que en un colegio de educion inclusiva.
    Me acerco a ustedes para solicitarles que por favor me brinden informacion sobre la rehabilitacion que les brindan a las personas con sindrome de down y en especial a los niños de la edad de mi hijo. Como podemos acceder a los servicios y si es posible poder contactar con alguien que me de informacion al detalle del tema.
    De antemano agradezco su respuesta
    mis contactos son: + 573005217365 mariacrislara@hotmail.com

  • Hola, hace una semana nacio mi bebe con sd, para mi esposo y para mi ha sido muy dificil asimilarlo, pero estamos en el proceso. Tengo mucho miedo, no se que hacer ni por donde empezar, el bebe aun esta en el hospital y eso tampoco ayuda. Donde y como puedo asesorarme para iniciar?, saludos.

    • Hola Tania, antes que nada, muchas felicidades por el nacimiento de tu bebé!!! Todos los sentimientos que están experimentando ahora son completamente normales, todos quienes hemos recibido a un hijo con discapacidad los hemos experimentado. Enfoquense primero en la salud del bebé y en amarlo como lo harían con cualquiera de sus hijos, finalmente es eso, SU HIJO!, poco a poco irán superando esa etapa de duelo porque las que todos pasamos y en cuanto tenga autorización del médico es importante iniciar la estimulación temprana. En donde viven? para ayudarlos a buscar asociaciones cercanas que puedan darles orientación y seguimiento. Un abrazo!

  • Hola ..
    El jueves pasado lleve a mi hija a su cita en el crít … Le mandaron hacer estudios para saber si tiene SD
    ELLA tiene 11 meses y yo la lleve a estimulación temprana por qué no se sienta .. Tiene hipotonia .. Estoy en shock por qué al verla no me parece que tenga rasgos .. Yo pensaba que era hereditario ya que por parte de su papa hay descendencia China
    No sé qué pensar tengo miedo que me den el resultado positivo … Tengo miedo que sufra y sufrir yo tmb …
    Estoy enojada conmigo por haberme embarazado .. Y con Dios por haberme castigado .. Pero aún así YO AMO CON TODO MI CORAZÓN A MI PEQUEÑA ANA ELENA ..

    • Hola Anita, antes que nada dejame decirte que no tienes porque estar enojada contigo misma ni con Dios ni con nadie, en caso de que tu nena tenga SD el mundo no se acaba, sigue siendo tu hija! y la amarás por sobre todas las cosas. Comprendo que en estos momentos todo es confuso y difícil de digerir, no te adelantes y ve paso a paso, espera a los resultados y entonces sabrás con exactitud qué hacer, mientras eso pasa, sigue con la estimulación temprana. un abrazo!

  • Hola, me gustaria que el punto 10 del decalogo lo extendieran incluso a un articulo completo en la forma en que los chicos con SD entienden su condicion, la aceptan o la autorechazan en las diferentes etapas de su vida, de niño a adolescente-joven-adulto y las explicaciones y respuestas que su familia debemos tener en mente para atender sus dudas o cuando existan personas que no quieran incluirlos, tengo un sobrino mosaico es un bebe divino de solo 1 año 2 meses pero pienso mucho en las etapas de su vida, en sus logros, avances, frustraciones, cuando la gente no quiera aceptarlo tal cual….etc, incluso si conocen algun libro que nos recomiendes se los agradecería mucho…. mi duda y miedo principal es si ellos saben de su condición especial en comparación con el resto si la sufren, rechazan o la aceptan, como la viven? muchas gracias.

  • Hola! Tengo 4 meses de gestacion y es mi primer bebe el dia de ayer Nos dieron la noticia que salio positivo el examen de sangre que me hiceron para saber si mi bebe tiene el SD, pero me dijeron que nos daran platicas sobre la genetica y me harán un ultrasonido para revisar si cuenta con los rasgos, el parametro fue de 1 al 60% . osea que aun faltan mas estudios, ustedes sabran si con el resultado de sangre es suficiente para dar por hecho que asi nacerá. Sinceramente le dije al doc que solo queria el ultrasonido para conocerla y escucharla y que no queria mas estudios, porque e leido que algunos estudios provocan abortos y no quiero lastimarnos ya la amamos, y la aceptaremos tal y como sea, se que no es facil asimimarlo pero es una beba deseada.

    • Hola Norly, desconozco el estudio que te realizaron, pero si te puedo decir que no son precisos al 100%, si existe la posibilidad entonces creo que sería bueno que se informaran un poco respecto al tema y me da mucho gusto que emocionalmente estén abiertos a aceptar y amar a tu nena, que antes que un diagnóstico/etiqueta sigue siendo tu beba deseada como bien dices. Trata de disfrutar mucho tu embarazo y no agobiarte con información negativa del síndrome de Down, hay muchos mitos e información no actualizada en internet, ellos también pueden lograr todo lo que se propongan si cuentan con nuestro apoyo como padres. Felicidades!!

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