Acerca de este Blog

En este espacio podrás encontrar información acerca del Síndrome de Down, cosas y algunas novedades con las que me encuentro en la web, experiencias de mi día a día siendo la orgullosísima madre de un niño con SD.  

Pues bien, empiezo este blog con la intención de ser una herramienta más de ayuda para todos aquellos que como yo tienen a una personita con necesidades especiales en la familia.. los primeros posts son una serie de ejercicios de estimulación temprana para bebés de entre 0 meses y los 3 años de vida.. obviamente cada niño es diferente y pueden o no estar necesariamente en la etapa que los ejercicios marcan, pero como papás, siempre trataremos de adaptar todo a las necesidades de cada hijo, tengan o no una discapacidad..

En mi caso, ahora tengo 29 años, una familia hermosa que me ha dado mucho.. un esposo con el cual llevo 9 años de casada y lo sigo amando igual que el primer día, 2 hijos maravillosos que son mi tesoro y razón de ser (Yolanda de 8 años y Benjamín de 2 años y con SD)..  desde que mis hijos vinieron al mundo he pasado por diferentes procesos, algunos buenos y otros no tanto, experiencias que han marcado mi caracter, pero todo me ha dejado una enseñanza..

Ya les iré relatando cada paso de esta nueva etapa de mi vida que empezó 2 años atrás, con el nacimiento de Benjamín..

30 Respuestas

  • hola! espero q alguien pueda contestarme! me encuentro en 9no semestre de arquitectura y estoy realizando mi tesis, el tema q escogi es un centro de desarrollo y formacion para niños con trisomia 21, ya que yo tengo una hermana de 27 años con sindrome de down.
    y necesito saber acerca de este tema desde q nacen q es lo q se necesita!? o como es q debe ser una escuela para ellos? espero q alguien de ustedes me ayude! 🙂

  • Hola, espero que tengan un buen día, me pasa algo muy parecido que a Ma. Fernanda, y al igual que ella espero que alguien pueda ver este post y pudiera guiarme un poco, soy estudiante de Diseño Industrial, y me encuentro con mi Tesis, la cual es sobre el Diseño de herramientas para puestos de trabajo del grupo de jovenes con sindrome de Down a diferencia de Ma. fernanda, yo buscaba información estadistica, sobre cuantos jovenes y/o adultos se encuentran trabajando actualmente?, ¿cual es el motivo principal de el desempleo en jovenes con sindrome de down? , en general cualquier información o guia que me pudieran facilitar me ayudaria de gran manera! les mando un abrazo y una felicitación por este blog!

    • Hola Andrea, las estadísticas que buscas son solamente de México?, no cuento con ninguna por ahora, pero quizá pueda ayudarte a buscarlas.

      saludos

  • Hola Martha,
    Yo soy Tim Rohr(18 años) de Suiza y he leido su Texto sobre su hija con el down syndrome. Yo tengo un Hermano con el downsyndrom y en medio año tengo que entregar mi trabajo final de la escuela. Me decidi a escribirlo sobre el down syndrome. Quiero comparar la vida de un niño/niña que tiene el downsyndrom en Mexico y en Suiza. Me encantaria poder hacer un Interview con Usted por ejemplo por skype o telefone me ayudaria mucho para mi trabajo final. Me podria ayudar?

    Saludos cordiales,
    Tim Rohr

    • Hola,
      Yo soy Tim Rohr(18 años) de Suiza. Yo tengo un Hermano con el downsyndrom y en medio año tengo que entregar mi trabajo final de la escuela. Me decidi a escribirlo sobre el down syndrome. Quiero comparar la vida de un niño/niña que tiene el downsyndrom en Mexico y en Suiza. Me encantaria poder hacer un Interview. Busco unas personas para hacer un Interview lo mejor serian papas de con hijos que tienen el downsyndrome.el otro comentar me ecivoque con la pagina. disculpen. me encantario oir halgo.
      saludos,
      Tim

  • hola,se me hace muy interesante su información,y la felicito por su iniciativa para seguir adelante,yo trabajo en un CAM y resulta muy valiosa su información, le mando un abrazo,desde Aguascalientes.

  • Que tal, se me hace muy buena información pero quisiera saber más sobre estas personas y principalmente de México, ya que estoy realizando mi trabajo recepcional de diseño gráfico y quisiera realizar material didáctico para estas personitas para que se puedan valer mucho más, quisiera saber si existe algún lugar de México donde se pueda patrocinar o realizar a cabo este proyecto que tengo en mente. Este tema lo seleccioné ya que conozco a muchas personas con SD que quieren salir adelante, el único problema es que necesitan ayuda para fortalecer estas habilidades que pueden tener. Una gran felicitación por realizar este sitio de ayuda desde SLP.

  • Dania quisiera preguntarte ya he leído y buscado sobre el tema, mi hija de 2 años no logra conciliar el sueño profundo, desde que nació despierta varias veces por las noches y si duerme siesta, también es inquieta, ¿ es normal o suele suceder en algunos niños? en el hospital a donde acudo me dicen que así son, pero tengo mis dudas al respecto

    • Hola Liliana, te hablo desde mi experiencia con Benjamín, él durante su primer año de vida no tuvo problemas de sueño, pero después de cumplir un año su sueño se alteró, dormía muy poco, nunca con sueño profundo, dormía siestas por ratitos, sé que muchos niños con SD (no todos) también tienen alteraciones con el sueño, pero un día un doctor me dijo que todo es cuestión de maduración, conforme el niño creciera su ciclo de sueño volvería a la normalidad, y efectivamente así fué, ahora duerme de corrido, con sueño profundo y hace poco dejó las siestas, ya no duerme nada por la tarde (a menos que su día haya sido muy agitado) y se duerme de 9 a 6 sin problemas, así que solo puedo decirte que le des tiempo, si no hay ninguna patología de por medio probablemente en un tiempo su sueño se regularice, de cualquier forma es importante establecer rutinas y horarios para facilitarle y acostumbrarla a dormir.

      Saludos 🙂

  • Hola Dania

    Soy de Tuxtla Gutiérrez, Chiapas y tengo una niña de un año y medio la llevo al CRIT y me comentaron de este blog y que tu eres de esta ciudad y podrías orientarme para elegir una guardería para mi niña, ella tiene aproximadamente un mes que empezó a caminar sola y gracias a Dios con mucho equilibrio, la psicóloga del CRIT me comenta que ella va muy bien y posiblemente necesite entrar a la guardería antes de los dos años, así que empezaremos a buscar un lugar seguro y en el cual pueda desarrollar bien y tener la seguridad de que no hay discriminación, como te dije me comentaron que usted antes de inscribir a Benjamín a la escuela vio varias ¿cuál me recomendaría? me podría ayudar
    Gracias.

  • Hola Dania soy mama de una bebe especial y me comentaron k estas formando una asociacion y quisiera saber si puedo ayudar en algo o como me puedo ponerme en contacto contigo

  • Aqui esta mi correo nuevamente.

  • Mi nombre es Itandehuitl y tengo un niño de casi 3 años con SD, quisiera pedirle que me cuente un poquito el tipo de escuela en la que se encuentra su hijo y que beneficios le a traído. Estoy hecha un lío porque no termino por decidir si integrarlo a un sistema montessori o a una escuela de educación especial. Espero que tenga tiempo para relatarme un poco su experiencia. Gracias y saludos.

    • Hola Itandehuitl, te platico que yo tuve a Benjamín en una escuela de educación especial por un año más o menos, en su momento fue muy buena opción para nosotros (Benjamín tenía menos de un año), más adelante lo aceptaron en el crit y decidimos quedarnos solo con eso, le daban diferentes terapias todos los días y nos la vivíamos en el crit así que no quedaba tiempo para otra escuela, cuando le dieron de alta buscamos una guardería porque a pesar de que siempre ha sido muy sociable no convivía mucho con niños de su misma edad, así que nuestra mejor opción fue una guardería regular, él fue el primer niño con SD a quien recibían en esa guardería, estuvo casi un año ahí. Después inició el preescolar, luego de mucho buscar encontramos una muy buena escuela.

      En nuestro caso siempre hemos tenido la idea de que lo mejor para Benjamín es estar integrado a una escuela regular, al igual que la mayoría de los niños con SD él aprende mucho por imitación y los niños son excelentes maestros. Ahora cursa nuevamente tercero de preescolar (por decisión nuestra) para reforzar conocimientos y su entrada a primaria sea más fácil. Su escuela es bilingüe (ya dice algunas palabras en inglés). En mi opinión lo mejor es la integración (siempre y cuando los maestros estén comprometidos) favorece al lenguaje, socializan mejor, aprenden a un mejor ritmo, sobre todo pienso que al final de cuentas en la vida diaria tienen que convivir con personas regulares, no siempre estarán rodeados de personas con su misma condición y esto les enseña a ellos a convivir y relacionarse además de enseñar al resto de la población a recibirlos, abrirles puertas y comprender que son personas capaces.

      Espero que mi experiencia te sea de utilidad, pero sobre todo son ustedes quienes tienen que tomar la decisión, escucha siempre a tu intuición 😉

      Saludos

  • Hola tenemos una bebe de 1 año la tuvimos que llevar a urgencias por fiebre de 40 grados y nos dijeron que tenía sindrome vivimos en el distrito federal. Nos pueden orientar a que institucion podemos acudir para que le realizen examenes y confirmar si tiene esta enfermadad. Favor de mandarme uin correo.

    • Te envié un correo. Saludos.

    • Hola Luz, con seguridad a este día ya te han orientado como saber si tu hija tiene Down, sin embargo, te voy a comentar un poco más de esta alteración genética llamada Trisomía 21, y que me referiré en adelante como 321.

      Cuando antes de nacer no sabemos nuestr@ hij@ tiene 321 , lo más probable es que al momento de nacer, por los rasgos físicos, te comenten que puede tener Síndrome de Down, sin embargo en pocas ocasiones no son evidentes estos rasgos y puede pasar un tiempo para despertar algunas sospechas que requerirá la prueba que te comento a continuación.

      Cuando al momento de nacer un médico te dice que tu hijo tiene Down, es un médico irresponsable, pues debe de tener el tacto para indicarte que, de acuerdo a las sospechas que el médico tenga, será necesario realizar unas pruebas para confirmar si nuestr@ hij@ tiene 321.

      Esta prueba se llama cariotipo, en este examen, que es con una muestra de sangre de tu bebé, se examina la composición genética y se observa si existe triplicado en el gen 21, en caso de resultar positivo (que si encuentran triplicado), te diran de que tipo, es decir, si en todas las pruebas (metafases) tiene triplicado el gen 21, o solo en algunas cuantas, o si existe translocación con otro gen, lo que quiere decir en palabras sencillas, que si existe el triplicado del gen 21 pero que esta pegado con otro gen.

      Mi recomendación es que acudas con tu médico para que te oriente que prueba necesitas y te emita la orden de estudios, si tus recursos económicos son límitados, busca que un hospital, de preferencia público, te haga una referencia al Instituto Nacional de Pediatría, ahi te atenderán y orientarán, inclusive tienen algo que llaman Clinica de Down la cual es un consultorio donde se encuentra una Dra. que atiende a más de 500 niñ@s con 321.

      No te espantes, en caso de que tu niña tenga 321, al igual que muchos de los padres que hemos llegado a este blog, te darás cuenta que eres una mujer muy fuerte y que ante cualquier adversidad saldran adelante.

      Que Dios te bendiga por la dicha de ser Madre.

  • puedo suscribirme al blog?? gracias quedo atenta
    Adriana

  • Hola

    Mi hija tiene seis años y asiste a una fundación, en el DF, pero creo que necesita actividades extra, tiene mucha energía, además de muchas ganas de aprender, pero ultimamente solo ve tele!!! y está muy rebelde… nos puedes recomendar escuelas o lugares con actividades para ella… le gusta mucho el baile y la música, interactuar con otros niños, toda clase de actividades, también hace falta reforzar su lenguaje, en fin entre más opciones mejor…mil gracias!!!

    Vivimos en el oriente de la ciudad pero trabajamos por el Sur…

    Saludos!

  • Por este medio deseo expresarles mi queja por la desatención y ofensa a mi sobrino el cual presenta mosaico Down moderado, de nombre Paulo Mateo Sánchez Méndez, de 2 años por parte de la Doctora del DIF Xochicalco en el D.F y que a continuación les presento dirigida al Director del DIF y a ustedes para una orientación y seguimiento:


    Muy buenos días Sr Director:
    Mi nombre es Luis Velasco López, y deseo manifestarle mi molestia y desacuerdo con la Doctora que atiende a mi sobrino con síndrome de Down Paulo Mateo Sánchez Méndez en el DIF de xochicalco. El bebé tiene dos años y presenta mosaico moderado, es un bebé que atiende y entiende su entorno, sin embargo cuando sus papás lo llevaron a una evaluación diagnóstica de un oído, la Doctora manifestó categóricamente a la mamá Sandra Méndez Arroyo que al bebé no se le podía atender por ser inquieto y no se le podía ayudar en el diagnóstico programado, y mucho menos por tener “retraso mental”, Sr. Director, para determinar lo anterior se necesitan evaluaciones formales y no de la forma a priori y abrupta como la que manifestó la Doctora, ya que esto ocasionó que la mamá rompiera en llanto por las declaraciones abruptas y sin fundamento antes mencionadas. La actitud de la Doctora, según lo manifiesta la mamá, fue de indiferencia hacia el bebé y a la mamá misma. El daño moral, colateral y psicológico hecho a la mamá, fue enorme, ya que como lo mencioné, rompió en llanto y dolor por las palabras de la Doctora. Es importante diferenciar un retraso mental a un mosaico Down. Asimismo la Doctora mencionó a la mamá que el bebé jamás podrá escuchar, caminar, hablar y ni mucho menos nadar. Sr Director, el bebé toma clases de natación como parte de una terapia y el profesor indica que el bebé va muy bien al respecto… cómo es posible que la Doctora manifieste TODO lo anterior, sin antes EVALUAR de una forma profesional basados en los criterios de otros Doctores. La Doctora ocasionó un daño moral y psicológico irreparable a los papás, en especial a la mamá del bebé. Cabe señalar que las palabras dichas por la Doctora no fueron con entonación profesional, sino despectivas hacia la mamá y a la situación del bebé. La Doctora NO puede determinar tajantemente que el bebé será un lisiado y discapacitado de por vida y sin remedio alguno, ya que se están lesionando los DERECHOS HUMANOS del indefenso bebé. La Doctora está truncando todos sus derechos a la revisión, evaluación y un diagnóstico apropiado hechos por un profesional en la materia.
    Disculpe usted por distraerlo de sus actividades, sin embargo solicito a usted de la manera más atenta tenga en cuenta mi queja y me dé asesoría al respecto.”

    Si desea mayor información al respecto, de fechas y nombres, favor de responder a los correos en referencia:

    lvelasco@ipn.mx

    Sandra_mendez17@live.com.mx (Mamá del bebé)

    Gracias.

    Atentamente

    Sr Luis Velasco López

    Lic. en Ciencias de la Educación
    Maestría en Competencias Docentes
    Especialidad en Competencias docentes
    Catedrático IPN

    • Hola Sr. Luis, que pena que en el camino tengamos que encontrarnos con personas como la doctora que usted describe. Desafortunadamente no tengo seguridad de que el Director al que usted se refiere pueda leer su carta aquí, lo ideal sería escribir directamente al DIF.

      Asesoría jurídica: ajuridica@dif.gob.mx

      Saludos y ojalá los envíen con una persona profesional y sensibilizada en el tema.

  • hola acabo de ser abuela de un hermoso bebe al cual le dx SD quisiera información al respecto pues tenemos dudas físicamente no le notamos nada y estamos en espera del resultado

  • Hola soy Aracely tengo una bebe de 49 días el pediatra al nacer nos dijo k la niña traía rasgos de trisonomia en realidad el m dijo k sólo los ojos no tiene más estamos muy desesperados y tristes nos recomendó hacerle la prueba no se la hemos hecho ella está muy sana normal en su crecimiento tenemos miedo k salga positiva la vemos tan hermosa k nos tiembla el corazón al pensar k tenga SD AYUDA

    • Hola Aracely, ante la duda es mejor hacerle el cariotipo. Si resulta negativo a trisomía, felicidades; si resulta positivo, también felicidades. No tengas temor al resultado, al final que vivir es enfrentar los retos que se vayan presentando.

  • Hola mi nombre es Virginia, tengo un niño con SD mi niño d 5 años va a la escuela pero necesito llevarlo a estimulacion de lenguaje, la verdad no m alcanza para clases particulares no tengo el apoyo de su papá, tengo una hija de trece años y nos la vemos un poco apretados de dinero, pero yo amo a mi niño y quiero q salga adelante y sea independiente ojalá me puedan ayudar.

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