Demencia Senil en el Síndrome de Down

Por lo regular abordo temas enfocados o relacionados a niños con Síndrome de Down, esto es por que lo relaciono con mi vida al lado de Benjamín quien actualmente tiene 3 años, en ocasiones comparto algunas notas que me encuentro de adolescentes o adultos destacados con Síndrome de Down, pero no he puesto la mirada en el futuro, en la vida adulta de las personas con Síndrome de Down, mucho menos en la vejez.

Es cierto que cuando nuestros pequeños nacen la mayoría de las personas con quienes platicamos y compartimos nuestra experiencia y sentimientos siempre nos dicen que hay que vivir un día a la vez y enfocarse en las necesidades de nuestros hijos de una en una, creo que por eso pocos son aquellos quienes piensan en lo que viene años más tarde.

Todo esto sale a colación porque un comentario que me dejaron acá en el blog me hizo pensar en que no siempre van a ser pequeños, en que tambien hay que prepararse para cuando lleguen a la edad adulta, obvio, no todos tienen porque pasar por cosas difíciles, pero hay que estar siempre preparados y preparar a todos aquellos que estarán a su alrededor. Esta persona que me dejó el mensaje preguntaba acerca de la Demencia Senil (una de las mas frecuentes es el Alzheimer) en específico, así que acá les dejo algo de información, poco a poco les iré publicando porque la información es abundante.

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y SÍNDROME DE DOWN
 Jesús Flórez
Santander, España
Hay razones biológicas que explican por qué es mayor la incidencia de la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down, pero es falsa la opinión de que todas las personas con síndrome de Down desarrollarán esta enfermedad cuando son ancianas. Como se ha explicado en el artículo “El envejecimiento en las personas con síndrome de Down”, hay un declive natural y lento, sin demencia, aunque pueda ser más precoz que en la población general, y un declive con signos demencia que define a la enfermedad de Alzheimer. De los muchos trabajos publicados sobre este tema destaca un elemento: la enorme variabilidad interindividual que existe en la edad del comienzo de la demencia en las personas con síndrome de Down. Hay quienes comienzan a tenerla a finales de los 40 años, pero hay quienes no la muestran a los 70 años o más. Este dato está estrechamente relacionado con la prevalencia de la demencia de Alzheimer en el síndrome de Down.

El actual aumento de oportunidades y de programación de todo tipo están consiguiendo mantener los índices de funcionamiento intelectual en niveles más altos y en una población más extensa. Será preciso seguir la evolución de los actuales adultos jóvenes que viven ya otro tipo de vida, para comprobar si la aparición de la demencia se retrasa o disminuye. Además, como ya se ha indicado anteriormente, este mismo aumento en el nivel de funcionamiento intelectual servirá para hacer más sensible la detección de un declive y más fácil su diagnóstico.

De lo expuesto hasta aquí podemos concluir lo siguiente:

1. La frecuencia con que la población con síndrome de Down desarrolla demencia tipo Alzheimer es superior a la del resto de la población, tenga ésta o no deficiencia mental. 
2. La edad a la que se presenta la enfermedad de Alzheimer en las personas con síndrome de Down suele ser relativamente precoz, con una evolución media de 4-5 años.
3. La aparición y la evolución muestran un alto grado de variabilidad interindividual. De hecho, hay personas con síndrome de Down que nunca desarrollarán demencia. 
4. De ello se deduce que, para que aparezca enfermedad de Alzheimer, Deben confluir factores diversos cuya expresión difiere de una persona a otra. 
5. Es preciso saber distinguir entre lo que es un deterioro o declive Relacionado con la edad en el síndrome de Down, de lo que es la instauración de la demencia. Y es necesario diferenciar muy bien la demencia de otros procesos que también pueden aparecer en el síndrome de Down, como son la depresión, el hipotiroidismo o las pérdidas sensoriales. 
6. La buena detección diagnóstica de la demencia requiere que se conozca con precisión el nivel previo de funcionamiento, tanto de carácter intelectual como adaptativo. 
7. Son indicios la aparición de una cierta pérdida en las habilidades de la memoria, el lenguaje y la comunicación, y la orientación general. Posteriormente habrá modificaciones progresivas en los cambios de personalidad, períodos crecientes de apatía e inactividad, reflejos hiperactivos y otros signos neurológicos (p. ej., las convulsiones), pérdida de las habilidades diarias de adaptación, de la memoria visual, reducción del lenguaje expresivo, confusión y desorientación crecientes, aumento de estereotipias.

¿Te gusto?

19 Respuestas

  • Hola te agradescoinfinitamente la nota porque de alguna manera estoy tratando de darle una mejor calidad de vida en su vejes a mi angel no sabes lo dificil que es tratar con todos los cambios que ha manifestado la perdida de interes por la vida que en algunas ocasiones presenta y me es dificil sacarla de la depresion ella ha sido muy feliz y asi quiero que siga pero a veces no se como ayudarla me da mucha tristeza cuando de repente no sabe quien soy y empieza a desorientarse y ver cosas o mejor dicho tiene alucinaciones y creeme que dificil y que inpotencia me da por no saber que hacer muchas gracias por tu interes y estare pendiente y te reitero en lo que yo te pueda ayudar cuenta conmigo

  • Hola Mariana! que gusto que pueda colaborar aunque sea poco porque desafortunadamente no encuentro mucha información, en cuanto tenga algo más con gusto la posteo.

    Por otra parte me gustaría comentarte que existen muchos medicamentos homeopáticos que ayudan a llevar mejor este tipo de situaciones, sería bueno que visitaras a un buen médico homeópata y seguro podrá ayudarte.

    un abrazo

  • Sobre la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down les recomiendo que lean el artículo cuyo enlace es: http://www.downcantabria.com/revistapdf/105/63-76.pdf
    así como en : http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=612:envejecimiento&catid=81:problemas-de-salud&Itemid=2113

    Es muy recomendable el libro que está publicado on line en Canal Down21, titulado Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down; y lo encontrarán en el enlace: http://www.down21.org/educ_psc/material/libroBienestarMental/index.html

    Cordiales saludos.

  • Hola buen dia…trabajo en una escuela integradora particular en donde desde el año pasado le imparto clases a un alumno con sindrome de down. El tiene 15 años y cursa actualmente el segundo de secundaria… es un gran chico por cierto!!. Me gustaria saber si conocen de algun tipo de planeación que se estuviera trabajar con él. Hemos trabajado habilidades sociales, conocimiento personal y elaboración de postres, así como manualidades que vende en el recreo.
    Sin embargo, nos gustaría enriquecer este espacio con nuevos temas.
    Agracedería si tienen información que nos pueda servir para trabajar con nuestro alumno…Mil gracias!
    Atte Psic. Mary Carmen Castillo Ocampo =)

  • Hola Don Jesús Florez, que gusto que se haya tomado la molestia de pasar por acá y sobre todo por compartirnos los enlaces para continuar informándonos.

    Saludos

  • Hola Mary Carmen, antes que nada te felicito por el interés en seguir aportando más cosas productivas a la vida de este chico con quien trabajas.

    Me gustaría saber que tipo de temas quisieras abordar con él para ayudarte a buscar información al respecto.

    Saludos

  • HOLA A TODOS
    Qué lindo encontrarme con gente linda como ustedes, que vive una situación como la mia, pero tal vez con el paso del tiempo uno entiende que estos ANGELITOS son lo mejor que pudo pasar en nuestras vidas, es más lo que ellos nos enseñan a nosotro, cómo se aprende de ellos, MI HERMANITA, de 43 años y que más bien es MI HIJA, es la más encantadora de todas, sin embargo, estamos entrando en una nueva etapa EL ENVEJECIMIENTO PREMATURO y estoy dedicada a investigar sobre el tema para procurarle una buena calidad de vida, los felicito y espero poder entrar en contacto con ustedes, si puedo ser de ayuda ya que como ven les llevo “ventaja”‘ en algunas cosas cuenten conmigo

  • Dania, gracias por compartir tu experiencia y esfuerzo en sacar a tu hijo adelante.

    Tengo una situación muy similar a la de Lucero Gallego, mi hermana esta presentando signos de envejecimiento prematuro, con la diferencia que mi hermana tiene 36 años y hace como 6 años le diagnosticaron Diabetes. Aun cuando esta en tratamiento médico, hemos concluido mi familia y yo que no es el adecuado, pero en donde vive mi familia no hay especialistas con experiencia en SD. Recurro a ti Dania y a las personas que leen este bloq para solicitar información de especialistas que nos den una buena guia y asi procurar también mejorar la calidad de vida de mi hermana.

    Se nos facilitaría llevarla a asistencia medica cerca de Queretaro, Zacatecas o incluso al DF.

    Muchisimas gracias de antemano

    • Hola Karo, buscaré información y en cuanto la tenga te la hago llegar a tu correo.
      saludos 🙂

    • HOLA KARO hace tiempo no entraba a esta página, acabo de ver tu comentario, es verdad es una étapa complicada, los cambios en mi hermanita comenzaron hacia los 37 años, desafortnadamente, por lo menos en latinoamérica podría casi asegurar que no existe personal médico especializado en DOWN, yo he tenido que leerme cuanta página encuentro en internet para entender lo qué está pasando con mi hermanita, en España son unos sobrados en DOWN , trata de ubicar las páginas de JESUS FLORES fundación down cantabria, él si es un especialista en DOWN, creo que una de sus hijas lo padece, se que son momentos duros, en los que uno se siente impotente por los altibajos que se viven, hay momentos de angustia, por favor cuenta conmigo, no dudes en contactarme, estoy viviendo esto desde hace 7 años, así que entiendo perfectamente por lo están pasando mi mail es lulu.gallego@hotmail.com

  • Muchas gracias Dania, ojalá nos puedas ayudar, la verdad estamos un poco angustiados ya que ultimamente ha tenido varios altibajos mi hermana.

  • Hola a todos!!! estamos pasando una situacion bastante dificil con mi hermano, Sindrome de Down,
    de 54 años. Acabamos de realizarle una resonancia
    magnetica al cerebro, la cual la vera su neurologo
    dentro de dos dia. Igualmente quiero contarles que le pasa. Pensamos que esta envejeciendo. No duerme
    de noche y de dia muy poco. Esta agresivo, caprichoso, siempre quiere irse, ve cosas, o sea tiene
    alucinaciones, no tiene interes por la comida ni por
    nada. Es dificil saber que quiere, porque no sabe
    expresarse. Esta triste, llora muchas veces, esta
    siempre con su cabeza hacia abajo. Gracias!!!

    • Hola Ana, mil disculpas por no contestar antes, supongo que para estas fechas ya pasaron a la consulta con el neurólogo, espero que todo esté bien y le dé un tratamiento que lo ayude. Por mi parte lo único que puedo comentarte es que necesitarán de mucha paciencia e información para atender lo mejor posible a tu hermano, también en homeopatía existen numerosos medicamentos que pueden ayudarlo, quizá sería bueno si tienen la posibilidad de llevarlo con un buen homeópata seguro les ayudará.

      De todo corazón, espero que las cosas mejoren y si puedo ayudar en algo cuentan con mi apoyo
      un fuerte abrazo

  • Estoy pasando por una situación muy dura, mi hermana que es como una hija en muchos aspectos, tiene demencia senil, esta parapléjica, tiene que usar mantillas y hay que atenderla como un bebé, tiene dos años de estar así fue progresivo ella tiene 60 años, y actualmente parece un vegetal, le cuesta comer, hay días casi no come nada , la comida se le sale de la boca, es un cuadro muy desesperado, creo que le pondrán sonda, pero no puede ser naso gástrica por que ella se toca la nariz y se la quitaría, tendría que ser en el estómago, esto me tiene muy angustiada, no soporto mas verla sufrir, me siento muy impotente, le pido a Dios me de fuerzas, y sabiduría y que se apiade de ella. mañana viene la Dra. y estoy en vilo esperando lo que me dirá.

    • Hola Dinorah, sé que debe ser una situación muy difícil, muy delicada, pero también estoy segura de que Dios no los abandonará. Ten mucha fé, en estos momentos tan difíciles solo él puede ayudarnos.
      Un fuerte abrazo y que la situación mejore.

  • Tengo un hermano con sindrome de Down de 49 años, dentro de lo que cabe esta bien, ahora esta en terapia con una psicologa y estamos trabajando para que vuelva a salir de casa, desde la muerte de mi papa se encerró. Mi mamá ya es muy grande tiene 90 años. Quisiera mas saber en donde puedo obetener más información sobre la etapa adulta. Gracias de antemano

  • quisiera que me ayudaran porfavor , ando buscando un lugar donde me puedan cuidar a mi hermana ofelia tiene sindrome dawn tiene 42 años ya casi cumple 43 en octubre yo tengo casi 6 años cuidandola porque murio primero mi papa y a los diez meses mama y mis 4 hermanos no me han querido ayudar con ella en ningun aspecto yo hace dos años tuve cancer de mama soy la hermana mayor de los 6 y ofelia la menos ,por ahora no trabajo por mi problema del brazo que me operaron por el cancer y habeces tengo que trabajar en lo que sea porque tengo deudas que pagar solo que no tengo donde dejar a mi hermana para que me la cuiden .Mis hijos anteriormente me la cuidaban solo que ya todos trabajan y unos ya tienen su familia y ya no pueden hacerlo es por eso que me atrebo a escribir esta nota disculpenme pero no se que hacer no me han ayudado aca donde yo vivo ni el dif ni otra estancia yo vivo en cd juarez chihuahua
    De antemano les agradesco gracias
    martha cecilia delgado

    • Hola Martha, me apena mucho su situación y espero que pronto mejore su salud!, quizá podría acercarse a alguna de estas instituciones para orientación:
      Fundación Juárez Integra A.C.
      Teléfono: (656) 624 8735 y 37
      Dirección: Priv. Pascual Ortíz Rubio #1410

      Instituto Down de Chihuahua, A.C.
      Av. Mirador Num. 4307
      Residencial Campestre
      Tel. (614) 416-05-21 y 410-31-75

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