Síndromes asociados

Tengo la fortuna de conocer a un niño encantador que al igual que Benjamín tiene Síndrome de Down, su nombre es Sebastián, desafortunadamente además del Síndrome de Down Sebastián tambien tiene Síndrome de West, para quienes desconocen lo que es este síndrome acá un poquito de información:

«El síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama «Encefalopatías epilépticas catastróficas». Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.

Fernanda Honorato

Otra chica con síndrome de down destacada es Fernanda Honorato, de origen brasileño, reportera ya reconocida en su país, les dejo con la siguiente nota y un vídeo (que aunque está en portugués creo que es entendible).

Fernanda Honorato es la primera reportera profesional con síndrome de Down del mundo y fascina a todo el público brasileño con su carisma y simpatía.

fernanda_honorato

Aborto selectivo

Hoy volví a encontrarme con una nota que leí hace unos meses y nuevamente me estremeció y volvieron esos sentimientos de incredulidad en donde me pregunto como es posible?! como alguien puede decidir terminar con la vida de su propio hijo solo por no cumplir con los «estandares de perfección»!.

Por que discriminar a tu propio hijo?, luego me digo que quizá fué mejor así, que clase de madre le habría tocado a un bebé con síndrome de down, que tipo de apoyo podría haber recibido de una mujer que es capaz de acabar con una vida que recién comienza solo por no ser «normal», «perfecto», «bello»…

gmelos

Trabajo y Síndrome de Down

Hace tiempo que quería hablar de esta empresa, quizá muchos ya la conocen y otros tantos probablemente no, se trata de una empresa mexicana llamada Daunis creada en el 2002 para capacitar a personas con Síndrome de Down en la elaboración de tamales.

Buscan desarrollar la autosuficiencia de estas personas a quienes contratan y pagan un salario mensual, generando conciencia social sobre las aptitudes y la lucha de las personas con capacidades diferentes, fomentando una nueva cultura de respeto, dignidad e igualdad de oportunidades.

Fotosss

Como lo prometido es deuda, aca les van algunas fotos…

ventosa

Camino a nuestro destino…

Vacaciones!!!

Después de unos días sin publicar nada por acá les digo por que, estuvimos los días anteriores muy ocupados, se casó mi hermano menor, había mucho trabajo tanto en casa como en la oficina (mi esposo) y lo mejor: Nos fuimos de vacaciones!! realmente el tiempo se nos pasó de volada, fué muy poco pero si nos sirvió para descansar y además para corroborar que a Benjamín le encanta nadar!!

Fuimos a la playa, lo primero fué ponerlo a jugar en la arena, toleró perfecto la textura, es más, yo diría que le encantó lo único malo es que todo el tiempo quería comerla!!! en el primer descuido aprovechaba para hecharse un bocado de arena. Los llevamos a caminar por toda la orilla del mar (desafortunadamente no nos pudimos meter con ellos por que había bandera negra, como dicen por acá, el mar estaba muy picado o bravo).

Odontopediatría 2a parte

Pues bien, regresamos ayer de la consulta con el odontopediatra y los resultados no fueron tan alentadores como yo hubiera querido. Tienen que hacerle a Benjamín un procedimiento llamado pulpotomía, que es similar a la endodoncia, pero en todos sus dientes y muelas!!!!, tendrán que ponerle coronas en todos los dientes.

De las cosas que más me preocupan es que tendrá que ser con anestesia general 🙁 independientemente de que tendrán que hacerle TODOS los dientes en un mismo día!! (para aprovechar la anestesia y no tener que repetir cada poco) no tienen idea de la angustia que esto me provoca, someterlo nuevamente a anestesia general además de el dolor que sé que le provocará una vez que pase el efecto de la anestesia…