Odontopediatría

Desde hace ya varios meses que noté como que se le estaban dañando los dientes a Benjamín, se veía que en la mayoría de sus dientitos ya no tenía el esmalte, en cuanto me di cuenta lo llevé con la odontóloga que nos atiende pero me dijo que por su edad difícilmente lo podría atender y que sería bueno llevarlo con el especialista (el odontopediatra), así que en el CRIT me dieron una  cita, pero me la han cancelado y postpuesto como en 3 ocasiones, espero que esta última que es el lunes 6 no me la cancelen y por fin pueda pasar a revisión.

bebedent

La Noticia

Siguiendo la línea del post anterior me acordé de gran cantidad de casos que he leído en los que hablan de cómo recibieron la noticia del Síndrome de Down, como ya mencioné antes a mi nadie me lo dijo directamente, lo presentí, lo deduje o como quieran llamarle.

Hay muchos a quienes les va bien y tienen a un buen médico que les dá la noticia de lo mas amable y comprensivo, pero tambien hay algunos a quienes se les pinta el panorama de lo mas oscuro, en una página (ya no recuerdo cual) yo copié un folleto que se les dá en algunos hospitales de España a aquellos papás que acaban de recibir a un bebé con Síndrome de Down.

mano Benny

Pruebas de Diagnóstico Prenatal

Creo que la mayoría de los que tenemos hijos con Síndrome de Down nos enteramos de ésto al nacer nuestros pequeños, unos pocos pueden enterarse durante el embarazo, la mayoría de los que se enteran deciden interrumpir ese embarazo y solo el 5% de ellos deciden continuar y no quitarle la vida a ese bebé solo por tener un cromosoma extra…

Yo me enteré el día en que Benjamín nació y al principio pensaba en que me hubiera gustado saber de su condición antes de que naciera para poder «prepararme» para recibirlo… ahora que pienso bien las cosas me doy cuenta que solo Dios sabe porque y como hace las cosas, conociéndome, si lo hubiera sabido antes definitivamente hubiera continuado el embarazo pero llena de miedos, sufriendo todo el embarazo, creo que fue mejor de la manera en que se dieron las cosas, mi niño tuvo una gestación feliz, cómoda y tratamos siempre de hablarle mucho y hacerle sentir cuanto lo amamos.

Cambiar los rasgos

Los rasgos  característicos de las personas con Síndrome de Down es de las primeras cosas que vemos, sobre todo los de la cara, es cierto que al principio (sobre todo cuando no se ha tenido contacto anteriormente con ellos) no se sabe como reaccionar, muchos evaden la mirada, otros miran con curiosidad, con duda y algunos hasta con algo de lástima, es algo a lo que nos tenemos que acostumbrar.

Afortunadamente hasta el día de hoy no hemos tenido experiencias negativas, todo lo contrario, tanto en casa como en la calle Benjamín ha tenido muy buena aceptación, pero no todos pasan por lo mismo, creo yo que mucho influye la manera de aceptar la situación desde el núcleo familiar, mientras mas orgullosos y mejor les aceptemos y apoyemos más seguros de sí mismos serán ellos y la gente de fuera mejor les aceptará.

julio_camblor

Sigue la discriminación…

Existen muchas cosas en el mundo con las cuales no concuerdo, no me gustan y hasta me enojan, pero desde que tengo a Benjamín en mi vida hay cosas que simplemente no tolero.

Una de las cosas que siempre causan desacuerdos y múltiples opiniones en todos es la religión, hoy quiero tomar un tema en específico, es el caso de una niña con Síndrome de Down llamada Carla, española, a quien el párroco de la iglesia católica a la cual asisten no quiere dar la comunión, he de confesar que mis hijos no estan bautizados bajo ninguna religión pero eso no significa que no creamos en Dios, por su puesto que sabemos que existe y lo adoramos, pero sin religiones de por medio.

ojosdown

Potenciales evocados auditivos

Resulta que en el CRIT le agendaron a Benjamín una cita con la doctora de Comunicación Humana, nos recibió muy bien (todo esto fue antes de la contingencia) y nos dió cita para 1 mes después para realizarle unos estudios auditivos (potenciales evocados auditivos), de rutina, para los cuales me dió algunas recomendaciones, debía usar 15 días antes unas gotas óticas a base de glicerina y agua oxigenada, esto con el fin de que el cerumen se ablandara y saliera, un par de días antes de la cita debía llevarlo con el médico particular a que le checaran si efectivamente ya no había cerumen, de haberlo entonces habría que hacerle un lavado ótico.

 

Cariotipo

La gran mayoría de los que tenemos hijos con Síndrome de Down sabemos qué es y estamos familiarizados con el cariotipo y cosas de genética, pero para aquellos que apenas se estan iniciando en el tema déjenme decirles de que se trata:

«Todos los seres humanos tienen 22 pares de cromosomas iguales, denominados autosomas, y un par de cromosomas diferentes según el sexo del individuo, los cromosomas sexuales o heterocromosomas.

        Los cromosomas de cada especie poseen una serie de características, como la forma, el tamaño, la posición del centrómero y las bandas que presentan al teñirse. Este conjunto de particularidades, que permite identificar los cromosomas de las distintas especies, recibe el nombre de cariotipo, y su representación gráfica, ordenada por parejas de cromosomas homólogos, se denomina cariograma.

trisomia