Cirugías

Es bastante frecuente que la mayoría de los niños con Síndrome de Down tengan realizadas o pendientes una o más cirugías, no a todos les pasa, muchos tienen la fortuna de no haber tenido que pasar por esa experiencia poco agradable, a Benjamín le realizaron una a los cuatro días de haber nacido, fué algo muy muy difícil para nosotros, aunque a la vez eso nos hizo superar pronto el shock de recibir la noticia del Síndrome de Down y que enfocáramos nuestras energías en nuestro hijo y su salud.

La cirugía que le realizaron fue por una atresia duodenal por páncreas anular, gracias a un tratamiento recibido (que ya les contaré despues) pudo librarse de dos cirugías más. En esta semana tuvo cita con la genetista del CRIT (que por cierto me llamó la atención que lo pasaran con ella porque él ya tiene sus estudios genéticos realizados, pero en fin..) , que por cierto fué muy amable.

Esta foto fué unas horas después de su cirugía.

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Calooorr!!!

Estos días por acá hemos estado alrededor de los 40ºC, muchísimo calor!!, así que Benjamín ha estado inapetente y solo quiere agua, agua y más agua!!, no quiere aceptar nada de comida, tengo que hacer uso de las diferentes artimañas y trucos que sé y que me recomiendan para hacerlo comer.

Además de no querer comer anda de malas, es lógico, hasta los adultos andamos así (casi casi con rabia de tanto calor!, jajaja). Hace un par de días se quedó dormido en el piso, creo que fue el lugar más fresco que encontró para la siesta, porque hasta eso el pobre está que no puede ni dormir por el calor, tenemos ventiladores por toda la casa pero no es suficiente, ni el aire acondicionado enfría suficiente…

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Más parecidos que diferentes

La mayoría cuando mira a una persona con alguna discapacidad seguramente pensará “es diferente a mí”, muchas veces lo “diferente” causa duda, temor, lástima.. en fin, muchas cosas, no las cosas que los que tenemos a alguien con discapacidad en la familia quisieramos que vieran o pensaran, específicamente con el Síndrome de Down quisieramos que pudieran ver atraves de sus rasgos y lograran ver a la persona que hay dentro, no en el síndrome.

Para quienes ya tenemos contacto con personas con Síndrome de Down sabemos que no somos tan diferentes, que hacemos las mismas cosas, quizá a diferentes tiempos, pero terminamos haciendo lo mismo, somos más parecidos que diferentes…

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Avisos

Desde hace un tiempecito que vengo pensando y recordando ciertas cosas que me pasaron a mi y a otras mamás (que me han contado) antes de tener un hijo con Síndrome de Down, no se si sean ideas mias, coincidencias de la vida o realmente se nos prepara con situaciónes que pasamos antes de la llegada de nuestro niño especial.

Por ejemplo, yo ví en diversas ocasiones series, películas o algo que tuviera que ver con el síndrome de Down, una amiga muy cercana se embarazó como 2 años antes de que Benjamín naciera y a ella le habían dicho que su bebé nacería con el Síndrome de Down, se lo dijeron cuando tenía poco tiempo de embarazo y le dieron la opción de abortar, su esposo no quería tener al bebé y ella se consolaba contandome sus cosas, yo trataba de aconsejarle pensando en qué haría yo en su lugar, viví junto con ella su embarazo y sus angustias, al nacer el bebé.. sorpresa! no tenía síndrome de Down!

21 de marzo – Día Internacional del Síndrome de Down

Para aquellos que pensaban que el 21 de marzo solo era para celebrar la entrada de la primavera y natalicio de Benito Juárez, les informo.. tambien es el día Internacional del Síndrome de Down!!

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Aborto

Este es un tema de mucha polémica, muchos piensan que para que traes un niño al mundo si no puedes cuidarlo o mantenerlo… esto es lo que yo pienso:

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Un ejemplo

Creo que como con todos los hijos soñamos y planeamos cosas para su futuro, a que escuela irá, que carrera le gustará, en fin, muchas cosas y tomamos como ejemplos a seguir a diferentes personalidades de acuerdo a lo que idealizamos, en el caso de nuestros niños con Síndrome de Down no es diferente, quizá al principio vemos un futuro oscuro y no muy prometedor, pero conforme el tiempo pasa y vamos enfocándonos en las capacidades que nuestro hijo SI tiene y vemos lo que otros chicos con Síndrome de Down han logrado, nos llenamos de esperanza (al menos en mi caso) de que nuestro hijo no será aquél ser totalmente dependiente y sin futuro que quizá nos imaginamos cuando nos dan la noticia de su condición.