Un poquito de nuestra historia

Hoy quiero contarles un poquito de nuestra historia a partir del embarazo y nacimiento de Benjamín… Tenía casi 27 años cuando me embaracé de él (mi segundo embarazo, el primero fue de una hermosa nena llamada Yolanda que ahora cuenta con 8 añitos), durante el embarazo casi no hubieron molestias, hasta 2 semanas antes de nacer.

embarazada

Dejé de sentir que se movía (inusual porque era super inquieto), ante nuestra insistencia el médico nos envió para un ultrasonido en 4D, ahí detectaron (todo estó en poco mas de 7 meses no lo detectó el primer gineco con el que iba!) 2 vueltas de cordón en su cuellito, una imagen de “doble burbuja” que podría ser una atresia intestinal y por último un problemita cardiaco (yo pregunté con la enfermera si sería un soplo y ella contestó: si el bebé viene con Síndrome de Down pues así va a nacer!, en el momento no lo comprendí, solo pensé que la enfermera no había escuchado bien lo que le pregunté) pero ninguno de los 2 médico que hasta ese momento me estaban tratando dijo nada acerca de su condición.

El ginecólogo solo me dijo que era “urgente” operar (era un viernes y el operaría en lunes!!) que si no sacaba al bebé se me moría y ya afuera no sabia si sobreviviría, además de eso me aumentó el precio por la cesarea (supuestamente por ser “emergencia”!!!!), yo ahí le perdí la confianza y acordamos no operarnos con él, así que ese mismo día pasamos por 3 médicos más y pedimos la opinión del pediatra que recibiría a Benjamín al nacer (un buen amigo y excelente médico) todos coincidieron que el niño estaría mejor dentro de mi que fuera…

En ese momento era una decisión un tanto difícil, porque estaba en riesgo la salud y vida de nuestro hijo, pero decidimos cambiar de médico y hacerme chequeos constantes (2 a 3 veces por semana) hasta que 15 días despues (el 16 de febrero de 2007) el nuevo médico decidió operar porque la frecuencia cardiaca del bebé estaba bajando mucho, así que unas horas más tarde me estaba interviniendo, tanto mi esposo como yo teníamos mucho miedo (pero no nos decíamos nada para dar animos al otro), al nacer Benjamín mi esposo se fué con el pediatra a verlo, ahí confirmaron el diagnostico de Atresia Duodenal, sería operado pronto!..

Y ahi mismo, en el quirófano, le dieron la noticia de que el bebé tambien tenía Síndrome de Down, todo un shock!, en el momento nadie me dijo nada, pero escuchaba (mientras terminaban de operarme) lo que se decían los médicos (el ginecólogo, que es conocido de la familia, no podía creerlo) ahí me dí cuenta pero no estaba segura, me lo pasaron y solo pude darle un beso porque se lo llevaron muy rápido…
al-nacer

Al estar ya instalada en el cuarto del sanatorio llegó el ginecólogo y estaba dándome instrucciones cuando me animé a preguntarle si lo que tenía mi bebé era Síndrome de Down, él solo me dijo: es lo que el pediatra piensa, pero hay que confirmarlo, yo no creo… entonces ya mi esposo tambien me confirmó los 2 diagnosticos que le había dado el pediatra… yo no sabía que hacer o pensar, estaba llena de temores, angustias, preguntas, y solo atiné a preguntar por él, quería saber que estaría bien… se lo llevaron 2 horas despues a un hospital pediátrico y 4 días después lo operaron… estuvo internado 3 semanas, el más largo de toda mi vida, solo quería tenerlo conmigo, en casa, saber que se pondría bien.
aparatos
Yo no pude conocerlo hasta 2 días después (cuando me dieron el alta), pero al ver las primeras fotos que mi esposo le tomó con el celular supe que sí tenía Síndrome de Down, y lo confieso, lloré mucho por eso mientras estuve en el hospital, pero al salir y verlo conectado a todos esos aparatos pasó a segundo plano, lo primero era mi hijo, su salud, abrazarlo, llevarlo conmigo a casa, y entonces cada vez que estaba en casa y veía todas sus cosas sin usar y verlo ahí era deprimente. Todo eso acabó el 9 de marzo, el día que salió del hospital y pudimos llevarlo a casa! Fué como si ese día realmente hubiera nacido.
2bbs

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18 Respuestas

  • AMIGA ME HICISTE LLORAR, QUE DURO PERO GRACIAS A DIOS TODO PASA,A MI TAMBIEN ME DIO MUY DURO ME DIJERON AL NACER, TAN PRONTO YO LA VI, SUPE Y LE PREGUNTE A MI DOCTOR Y ME DIJO SI ESTAMOS SOSPECHANDO ESTO,SE ME VINO TODO ABAJO,LLORE TUVE MUCHISIMOO MIEDO,APARTE DE ESO LOS MEDICOS ALGUNOS HACIAN COMENTARIOS FEOS EN FIN FUE DURO Y MAS SIN ESTAR LA FAMILIA , PERO GRACIAS A DIOS TODO PASA Y FELICES CON NUESTROS BEBES.UN ABRAZO Y MUY LINDAS LAS FOTOS PON MASSSS

  • La verdad que si es muy duro al principio, por la ignorancia, pensamos que nuestros niños no tendrán futuro y serán dependientes toda la vida, conforme el tiempo pasa ellos son los mejores para enseñarnos de lo que son capaces 😉

  • El 22 de marzo de 2009 nació mi hijo con síndrome de down, una sorpresa total, un golpe muy duro, me había hecho dos estudios y había quedado descartado este tema, imaginaba cualquier cosa, menos esto… mi marido lo aceptó desde un principio y a mi me cuesta mas… hoy a mas de dos meses del nacimiento me siento mejor, voy avanzando de a poco pero muy bien, dejo atrás cosas que antes me amargaban o me preocupaban, aparecen nuevas cosa y preocupaciones y así sucesivamente, pero cada vez mejor. aunque soy conciente de que todavía me queda un largo trecho por recorrer, pienso que antes de lo imaginado voy a estar aceptando totalmente a mi bebé tal como es, sin sufrir todo el tiempo por lo que tendría o podría haber sido. Gracias a este sitio pude ver videos sobre adultos con síndrome de down y me hicieron muy bien, una de las cosas que mas me angustiaban era pensar en mi hijo de grande; al no haber estado en contacto núnca con personas con este síndrome, mi cabeza estaba llenade mounstros y prejucios, me imaginaba lo peor y en estos videos me encontré con lo mejor, como que estoy llegando a entender por que se hace tanto incapié en que estas personas son tan adorables y queribles, son adultos pero con la inocencia de los niños, en ellos no existe la maldad, son pura alegría y hacen un montón de cosas, trabajan, estudian y lo principal de todo tiene la capacidad de ser felices; gracias a estos videos he dado un inmenso paso en este camino hacia la aceptación y gracias a ti Dania por compartir tu experiencia a travez de esta página, no te imaginas como ayudas y contienes. Besos. Fernanda

    • Hola Fernanda, bienvenida! es un gusto enorme leer lo que cuentas, verás que poco a poco y sin darte cuenta tu niño te robará el corazón, estará tan dentro de ti que ya verás en su carita los rasgos del amor de papá y mamá y no solo el síndrome de down… cada persona lleva un duelo diferente, una vez que hayas pasado superado esta etapa verás las cosas de diferente manera, es una satisfaccion inmensa el saber que por medio de este sitio he podido contribuir un poquito a tu proceso de aceptación. Besos a tu bebé (como se llama?).
      Saludos

    • Hola fernanda
      Tienes razon al comienzo yo tambien llore y me sentia muy culpable , pero luego cuando vas compartiendo con otras personas que ya pasaron por esto te das cuenta que esto se ira superando cada dia , lo importante es leer bastante , investigar, muchas veces la ignorancia nos lleva a pensar otras cosas.
      Mi hijito tiene 7 meses ahora todavia no lo supero al 100% pero cada vez que veo que aprende algo nuevo me llena de orgullo y el miedo desaparece

  • Dania, mil gracias por tus palabras y por poner tu experiencia al servicio de quienes recién comenzamos a transitar por este camino. Mi bebé se llama Camilo y de a poquito va ganando mi corazón. Un fuerte abrazo.

  • Hola, gracias por tener este espacio que en estos ultimos dias me ha ayudado mucho. Yo tengo un bebito de casi 6 meses que se llama Alex y tambien nació con SD, yo supe de su condición tres meses antes de que naciera y esto me permitió prepararme un poco para recibirlo. Dentro de todo lo que cabe mi bebito nació bien, solo con un problema de hidronefrosis izquierda y el urologo me ha dicho que lo mas probable es que tengan que hacerle una cirugia para que se corrija el problema y no haya daño renal. Yo te queria hacer una pregunta, tu mencionas que llevas a tu bebé al CRIT, yo pedi informes para ver si habia manera de que mi bebé pudiera entrar tambien al CRIT pero ellos me dijeron que me canalizarian a la Fundacion John Langdon Down porque mi bebe solo tenia discapacidad intelectual, ¿será esto cierto? bueno les mando un fuerte abrazo y si me permites seguire visitando este espacio, me gusta muchisimo todo lo que publicas.

  • Hola Elisa Bienvenida a este espacio! felicidades antes que nada por la llegada de Alex a tu familia!, me gustaría felicitarte tambien porque a pesar de saber durante tu embarazo de la condición de Alex tomaste la valiente decision de no interrumpir tu embarazo!
    Espero que lo de la hidronefrosis puedan corregirla pronto y así puedas tener a Alex al 100!
    Ahora bien, con lo del CRIT… fíjate que acá tampoco aceptaban a los niños con Síndrome de Down cuando recién abrieron, cuando Benjamín nació el CRIT tenía pocos meses de funcionamiento y me lo aceptaron cuando estaba cerca de cumplir 1 año, ahora ya hay muchos niños con SD (yo conozco al menos a unos 13), porque efectivamente la discapacidad que tienen es intelectual pero en los primeros años NECESITAN de una serie de terapias para poder salir adelante (estimulación temprana, estimulación sensorial, terapia ocupacional, terapia de lenguaje, etc) mismas que el CRIT te puede brindar a un muy bajo costo y con seguimiento por parte de mas profesionales (médico acompañante, psicología, atención familiar, odontopediatría, ortopedista, órtesis y prótesis, etc).
    Además de todas estas ventajas ahí puedes conocer a más personas en situaciones similares a la tuya y compartir experiencias.
    No me dices de donde eres, pero imagino que del DF o sus alrededores, quizá por la gran demanda que tiene el CRIT ahi, y los pocos lugares con los que cuenta para atender a los niños, por eso quizá te estan canalizando a la fundacion JLD, yo nunca he ido, pero me han contado que es muy buena, no está de mas que te des una vuelta, si no te convence pues existen muchos más lugares a donde ir.
    Al principio buscamos y buscamos por lugares a donde puedan atender a nuestros pequeños, pero confía en tu intuición y la experiencia, Alex no va a tener mejor lugar que contigo, todo lo que TU trabajes con el en casa será a fin de cuentas lo que mas le ayude.
    Un beso a Alex y sigue visitandonos!
    Saludos 😉

  • NO puedo creer lo qu estoy leyendo ,me parece como si estuviera leyendo mi propia historia, tengo una hermosa bb down..pero todo lo k pase para tenerla a mi lado fue una odisea..para epmezar el medico negligente..dr vladimir mendoza a quien empezare una demanda por daños y perjuicios..me dijo ( a las 38 semanas ) que mi parto seria normal porque el bb estaba cefalico..yo tenia unas ecos de 24..32..36 semas donde decian podalico.pero este.inepto medico decia k era parto normal y me hizo esperar hasta las contracciones..cuando llegue a hospital me intervinieron de emergenci y le dijieron a i esposo k seria cesarea xk sino nos perderia a las 2..mama y bebe..nacio mi bebita y se la llevaron a UCI..yo me kede hospitalizada..no sabia nada de mi pequeña como 2 dias nadie me daba razon de ella, hasta k un medico se animo a decirme todos los malesm k tenia mi bb..y para terminar era DOWN n..a si me lo dijo crudamentey no le importo mi reaccion..fueron 50 largos dias..esperando en el hospital la salida de mi hija..hasta k un dia cuando solo tenia conjuntivitis decidi pedir mi alta voluntaria y arriesgarmelas..jugar el todo por el todo…ya no soportaba mas estar tan distante a mi bb..practicamente viviendo en el hospital..ahora porfin la tengo a mi lado..casi sana.

    • Hola Lesly, bienvenida!… que pena todo lo que pasaste con el nacimiento de tu bebe, desafortunadamente algunas tenemos que pasar experiencias desagradables con los médicos incompetentes, afortunadamente ahora tu nena está bien al igual que el mio y hay que disfrutarlos, crecen tan rápido!… en un principio yo tambien pensé en demandar al médico que me atendió pero después ya no me animé pensé mejor las cosas y decidí dejar a un lado los sentimientos feos, eso sí, en cada oportunidad que tengo aprovecho para contar lo que pasé con él cuando sé que alguien está considerando ser atendida por él o incluso cuando ya lo tienen de médico… en fin, espero que de ahora en adelante todo sea felicidad para tí y tu familia.
      Saludos

  • Yo también soy mamá de un niño con Sindrome de Down, el ya tiene casi 6 años, al igual k a todas su nacimiento me llenó de miedos, angustia, (depresión).
    También la pediatra me lo informó a los pocos minutos de haber nacido Armando, sentí k me hundía en un abismo sin fondo, la gran ventaja de mi bb fué que no tuvo problemas de salud, su corazón estaba perfecto. A los 2 meses de edad empezó a recibir intervención temprana en la Fundación John Langdon Down, en donde recibí mucha ayuda de todas las terapeutas. Cada logro de él lo disfrutamos y celebramos al doble. Asiste a un kinder con niños regulares y 2 veces por semana a sus terapias. Ahora k ya han pasado casi 6 años de su nacimiento no me imagino la vida sin Armando, hemos aprendido mucho de él, es un niño feliz, travieso, enojón, amoroso. Es la alegría de nuestro hogar, el orgullo de su hermana Andrea, la adoración de su papá y mi gran amor. ¡ Te amamos Armando !

  • Hola Araceli, bienvenida! que gusto que ahora podamos ver atrás y darnos cuenta como todo ha valido la pena no? besos a Armando y espero que siga igual de bien.
    saludos

  • hola! soy mama de Ximena una niña con S.D. y quisiera saber en que ciudad esta la fundacion John Langdon Down, se los agradecería muchisimo. mi nena tiene un mes de edad.
    besos.

    • Hola Isalia, felicidades por el nacimiento de Ximena! te comento que la fundación está en la Ciudad de México, no se que es ciudad vives pero seguro tienes alguna asociación cerca.

      Saludos

  • Hola mi bebita tiene 6 meses degestacion y desde la semana 16 me han dicho que es probable que teenga SD , aunque no esta confirmado aun, otra posibilidad es acondroplacia, su papa y yo la adoramos aunque tenemos mucho miedo pues no savemos como podemos ayudarla para que llebe una vida igual que loz demas niños. De loque si estamos seguros es que la amamos desde que comenso a existir. Sin importar su condicion es nuestro orgullo, no niegare que e llorado y me e preocupado desde que los doctores me lo dijeron, pero la amo y siempre estare con ella, yo vivo en cd. Juarez, chihuahua y espero que alla alguna asociacion en mi ciudad

    • Hola Dianely! Felicidades por la beba que viene en camino, sin duda será hermosa y una gran bendición en su vida. Antes que nada me parece importante que te informes acerca de las dos condiciones, que si bien suponen retos extras, estoy segura que con el amor y la disposición que tienen ustedes todo será mucho más fácil.

      En este blog encontrarás información sobre el SD desde mi perspectiva como mamá de Benjamín, un hermoso niño de 6 años y con SD. En la sección de asociaciones podrás encontrar un listado y además comentarios que te pueden ser de utilidad.

      Si puedo ayudarte en algo, cuentas conmigo!
      Saludos

  • Hola que tal gente hermosa mi caso es similar a varios De ustedes
    Tengo 27 años mi esposa tiene 38 ella llevo su embarazo normal y
    Nos dieron la noticia de que nuestro bebe nació con SD no lo podiamos
    Asimilar en su momento aunque ella nunca presento molestias corría este riesgo
    Por su edad mas sin embargo los doctores le dijeron que todo estava bien

    No le aplicaron los análisis correspondientes es lo que yo creo y la pregunta es
    Si en este caso procede una demanda por daño moral a mi esposa a mi a nuestro
    Hijo lo aceptamos tal cual lo que no aceptamos es el daño moral por no
    Haber echó saber de esta situación. Ya que en la actualidad hay análisis que
    Pueden comprobar las posibilidades De esta situación gracias

    • Hola Oscar, felicidades por el nacimiento de tu bebé!… antes que nada déjame platicarte algo, cuando Benjamín nació tuve la misma inquietud que ustedes, tenía mucho coraje en contra del doctor por no haber detectado durante el embarazo que mi niño nacería con SD. Conforme fui superando el duelo y aceptando mi nueva realidad me fui dando cuenta de algunas cosas:
      1. Me hizo realmente un daño moral al no informarme?
      2. El médico es un ser humano que en ocasiones comete equivocaciones, no me lo dijo porque él mismo no sabía!
      3. Ahora conozco médicos que tienen hijos con SD y tampoco se dieron cuenta durante el embarazo, el tiempo en el que pueden notar cosas como la traslucencia nucal es corto y si no existen más datos que hagan al médico sospechar no te envían para una amniocentesis por los riesgos que esta conlleva.
      4. De haberme enterado durante el embarazo habría tenido dos únicas opciones, tenerlo o no… y en mi caso habría continuado con el embarazo aún sabiendo el diagnóstico. Habría cambiado en algo tu realidad?
      5. En mi caso, llevé un embarazo muy tranquilo, de haber sabido el diagnóstico estoy segura de que para nada habría tenido un embarazo como el que tuve.
      6. Me dí cuenta que ni el médico, ni nosotros, ni Dios tuvieron “culpa”, es una cuestión de azar en la cual nos sacamos la lotería. Te aseguro que ese bebé va a traerles enormes alegrías y van a disfrutarlo muchísimo!

      Si aún así quieres iniciar una demanda te aconsejo que busques un abogado y acudas a conciliación y arbitraje médico. Ahí seguramente te asesorarán. Saludos

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