Recordando…

Ayer estuvimos en la clínica donde nació Benjamín (una de mis hermanas fue intervenida, 🙁 desafortunadamente) y todo esto me trajo taaaantos recuerdos… buenos y no tan buenos…

Reviví todo como si hubiera sido ayer, el estar en el quirófano, el susurrar de los médicos despues de que el pediátra se llevó a mi bebé, la angustia de no saber como estaba, el miedo horrible que sentía de pensar que las cosas no iban bien y nadie me decía nada, la espera en el cuarto a que llegara el médico y el adivinar (porque nadie me lo dijo directamente) que mi bebé había nacido con Síndrome de Down…

aparatos
Ese miedo y esa angustia… el dolor de saber que lo tendrían que operar tan chiquitito, las miradas compasivas de todos y el no querer sentir lástima por mi misma y mucho menos que los demás la sintieran por mi o por mi niño, el no tenerlo a mi lado fue uno de los dolores más grandes, la espera más larga, fué uno de los fines de semana más largos, no pude conocerlo, solo pude ver su boquita y mejillas para darle un beso luego de nacer, y se lo llevaron… no podía hacer nada, me sentía taaan impotente.

Pensar que mi esposo daba las vueltas solo, que mi niño estaba solo en otro lugar, que mi niña estaba sola sin sus papás ni hermanito… y yo postrada en una cama, recibiendo visitas que repetían lo mismo y todo daba vueltas en mi cabeza, hasta que escuché unas palabras de aliento que me ayudaron: “Tu hijo está vivo, y debes agradecer por ello y sacar fuerzas para luchar por el”, eso fue todo, esas simples palabras sacaron esa fuerza interior que necesitaba para salir y luchar por él.

La cesárea fué un viernes, 7 am, a las 8 nació, a las 10 se lo habían llevado en una ambulancia a otro hospital, a mi me dieron el alta hasta el domingo a las 10 am, la visita en el hospital pediatrico era a las 11, convencí a mi hermana (a quien intervinieron ayer) de que me llevara, y ella a su vez convenció al guardia de seguridad para que me dejara pasar (a las recién operadas no las dejan pasar a cuidados intensivos neonatales)…

Así que llegué y ya mi esposo estaba adentro, con bata, gorro y cubrebocas, hablandole y acariciándolo, lo tenian en un cubículo aparte (donde aíslan a los niños que estan mas delicados) me vió y me dijo que pasara, que tomara su lugar, y así lo hice. Cuando lo ví me convencí de que tenía Síndrome de Down, las lágrimas brotaban solas (y como me arrepiento ahora!) tenía tanto miedo de no saber como cuidarlo, como sacarlo adelante, pero ese día le prometí que me prepararía y que nunca le haría falta nada, que lo amaba por sobre todas las cosas.

Todo el mes que estuvo internado fui a visitarlo y como dolía regresar a casa y ver sus cosas sin usar, su cunita vacía.. pero como todo, llegó el día en que lo trajimos a casa por fin, fué un 9 de marzo, al medio día, fué como si ese día hubiera nacido!.. ahora sí podía disfrutarlo, y su hermana por fin pudo conocerlo, y toda la familia llegó a darle todo el amor que le tenían guardado hacía un mes…

Solo quería compartir esto, todo lo que pasó por mi cabeza ayer, y lo platiqué con mi esposo… es absurdo tener tantos miedos al principio, pero es que la ignorancia hace eso, una vez que se conoce lo desconocido se le pierde el miedo, ahora todo es felicidad 😀 

 

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35 Respuestas

  • hola, soy lis… mi bebe nacio el 4 de abril de este año en una clinica particular, el peiatra me dijo que era un niño sano pero a los 4 dias de nacido lo lleve con otro pediatra y me dijo que presentaba rasgos de sindrome de dawn, mi pregunta es como saber si lo tiene?a los cuantos meces puedo hacerle alguna prueba?que tan grave es que aun no sepa si lo tiene o no?

    • Hola Lis, felicidades por el nacimiento de tu bebé!, puedes llevarlo a algún laboratorio de tu confianza o que tu pediatra te recomiende alguno para realizarle el cariotipo a tu bebé, no es que sea “grave” que aún no sepas si tiene o no síndrome de Down, sino más bien es para poder iniciar la estimulación temprana para poder ayudarlo y brindarle las herramientas necesarias. Regularmente se inicia con la estimulación (si no hay patologías que lo impidan) alrededor de los 45 días de nacido.
      Saludos

  • k gusto me da saber k tu tienes a tu bebe me paso algo similar pero mi bebe se fue a los 8 dias despues de 2 operaciones fue hace 9 meses y algo que me duele es k yo estaba asutada lloraba por miedo de como la iba a cuidar y como dices las lagrimas se me salian solas extraño tanto a mi ximena y cada k veo a un niño con down me duele no se si por mi hija o por como me puse cuando me entere es algo k no logro entender de k sea normal llorar cuando te enteras de es down se k por algo dios me la mando asi pero todavia no entiendo su mensaje a veces pienso en adoptar un bebe down o ir a una asociación o donde convivir con niños down para comprender el mensaje de dios o porke me paso a mi gracias por tu compartir.

  • saben algo tyan duroo pero a fin d tanto ay q saberlo asimilar,,,,por q ellos necesitan tanto..amor q no es siuficiente..y necesitan mas..cada dia mas…encerio es algo tan lindo tener tanta informacion..d esto deveras gracsias por estas experiencias q comparten ud….q nos enseñan mas d estos casos…!!!!!

  • ola hoy nacio mi beba 24 d noviembre cerca de las 2 am cuando me dijieron q al verla la doctora le informo a mi suegra q mi beba tenia simdrome de dow y cuando ella le dijo a mi madre para q m lo informe , luego al recibir la noticia qede completamente frio …. ! porqe es mi primera hija…. la ilucion d poder sakar a tu hija adelante conversar con ella de tantas cosas todo lo planeado para ella … en ese momento lo vi derrumbarse , mis ojos no pudieron contener las lagrimas y qise irme del hospital, dejarla ai sola con su madre 🙁 no qeria ni verla.
    cuando regrese a mi hogar en la mañana con mi madre a descansar ya qe toda la noche estuve ahi en el hospital , me tire a mi cama a llorar , escuchaba a mi madre llorar y hablar con mi tia de todo lo q pasaba y peor me puse, sin pensarlo me qede dormido .mi madre me levanto me dijo qe mi pareja se habia puesto mal y tenia qe ir a verla … fue algo inesperado para mi , sentia una gran presion en el pecho pero me levante sin pensar mas y fui alla… al llegar vi a mi pareja lloramos juntos ambos qeriamos verla pero no se podia ya qe ella estaba en cama, luego cuando llego la visita baje me fui a buscar a mi hija en otro pabellon del hospital no dude mas algo dentro de mi me decia qe ella me necesita mas qe nunca , sentia qe ella me llamaba senti qe qeria qe estubiera a su lado… y cuando porfin la encontre en la encubadora , me pare ahi al frente de ella tan cerca…:) mis lagrimas qerian salir nuevamente y mi beba se comenzo a mover …abrio sus ojos , eso me rompio el corazon al saber qe ella me pudo sentir junto a ella … fue una sencacion tan inmensa llena de ternura qe le jure qe jamas la dejare jamas la abandonare ,le enseñare a sonreir a pesar de qe todo valla mal…al despedirme de ella, fui a ver a su madre le enseñe la foto qe le tome y ella boto unas lagrimas la abraze y le dije qe jamas nos separaremos y qe formariaMOS una famila perfecta los 3 🙂 luego de todo esto me dijieron qe la bebe antes de nacer habia nacido con su carita azul por lo qe abia injerido el liqido de la placenta y tenia un problema en su intestino qe obstruia la fluides el liqido , solo dios sabe como esta realmente mi beba … mñana lunes le van azer examenes pero ahi una probabilidad de que ella no tenga simdrome de dow al confundirlo con su carita de ese color y la exprecion qe tenia … pero del problema interno qe tiene si estaba al tanto desde antes qe naciera … mañana se sabra el resultado al 100 por ciento , sea cual sea el resultado si mi beba tenga o no ese sindrome igual es mi HIJA tiene mi sangre es mi primera hija qe siempre qise tener y jamas la dejare sola 🙂 😀 la amo desde qe me entere qe seria padre la amo desde qe senti sus pataditas la amo cuando nacio la amo ahora mas qe nunca 🙂 en la operacion qe le aran por el problema interno solo pido a Dios qe todo salga bien y se qe el me escucha al igual qe todos nosotros qe tenemos fe en el 🙂 asi qe las personas qe por primera vez pasan por eso les digo qe lo mas importante es la vida y sin ella no somos nada 🙂 valoremos lo qe tenemos alrededor . CUIDENSE – MI DIOS LOS BENDIGA :d

    • Hola Migett, antes que nada déjame felicitarte por el nacimiento de tu nena!, son de México? de que lugar?…. Es completamente normal el mar de sentimientos encontrados por el que están pasando tanto tu como tu pareja, incluso el resto de la familia, todos pasamos por lo mismo. El no tener conocimiento acerca de lo que es el síndrome de Down y lo que pasará con nuestro hijo hace que nos duela, que exista rechazo, tristeza, frustración.

      Son sentimientos que poco a poco irán pasando, que gusto que hayas regresado al hospital y ahora estés en la disposición de estar con ellas siempre, por supuesto que se puede ser felices!!! estoy segura que los 3 harán una excelente familia!. Es importante que le realicen a tu nena una prueba que se llama Cariotipo, es un exámen genético, el cual dirá si tu nena tiene o no síndrome de Down. Puedo decirte por experiencia propia que un hijo con síndrome de Down no es tan diferente, que todos esos miedos y dolor que ahora sienten pronto desaparecerán, tu hija va a enseñarles el camino y el ritmo al cuál ella irá aprendiendo. Si ustedes le brindan su amor, cuidados, apoyo y herramientas necesarias ella podrá lograr grandes cosas!

      Saludos

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