La Noticia

Siguiendo la línea del post anterior me acordé de gran cantidad de casos que he leído en los que hablan de cómo recibieron la noticia del Síndrome de Down, como ya mencioné antes a mi nadie me lo dijo directamente, lo presentí, lo deduje o como quieran llamarle.

Hay muchos a quienes les va bien y tienen a un buen médico que les dá la noticia de lo mas amable y comprensivo, pero tambien hay algunos a quienes se les pinta el panorama de lo mas oscuro, en una página (ya no recuerdo cual) yo copié un folleto que se les dá en algunos hospitales de España a aquellos papás que acaban de recibir a un bebé con Síndrome de Down.

mano Benny

Recordando…

Ayer estuvimos en la clínica donde nació Benjamín (una de mis hermanas fue intervenida, :(  desafortunadamente) y todo esto me trajo taaaantos recuerdos… buenos y no tan buenos…

Reviví todo como si hubiera sido ayer, el estar en el quirófano, el susurrar de los médicos despues de que el pediátra se llevó a mi bebé, la angustia de no saber como estaba, el miedo horrible que sentía de pensar que las cosas no iban bien y nadie me decía nada, la espera en el cuarto a que llegara el médico y el adivinar (porque nadie me lo dijo directamente) que mi bebé había nacido con Síndrome de Down…

aparatos

Colores que estimulan

Ahora estoy tratando de encontrar información de colores que estimulen a los niños, colores para las paredes de sus respectivas recamaras; quiero favorecer en ellos el buen desarrollo de todas sus funciones (afectivas, cognitivas, emocionales y sociales), sé que la mayor parte de la responsabilidad recae en la educación que se les dé tanto en casa como en la escuela y entorno social, pero de alguna manera sé que los colores estimulan al subconsciente.
colores
Por ejemplo, el Comité de Seguridad y Prevención de Accidentes de la Asociación Española de Pediatría (AEP) emitió algunas recomendaciones.

Josue Escalona

Siempre es importante inculcar en nuestros hijos, tengan o no discapacidad, algún deporte. En nuestro caso no hemos podido hacerlo con ninguno de los niños por falta de tiempo, cosa que espero resolver ya en este verano, tengo intenciones de meterlos a algún arte marcial o natación…

Pruebas de Diagnóstico Prenatal

Creo que la mayoría de los que tenemos hijos con Síndrome de Down nos enteramos de ésto al nacer nuestros pequeños, unos pocos pueden enterarse durante el embarazo, la mayoría de los que se enteran deciden interrumpir ese embarazo y solo el 5% de ellos deciden continuar y no quitarle la vida a ese bebé solo por tener un cromosoma extra…

Yo me enteré el día en que Benjamín nació y al principio pensaba en que me hubiera gustado saber de su condición antes de que naciera para poder “prepararme” para recibirlo… ahora que pienso bien las cosas me doy cuenta que solo Dios sabe porque y como hace las cosas, conociéndome, si lo hubiera sabido antes definitivamente hubiera continuado el embarazo pero llena de miedos, sufriendo todo el embarazo, creo que fue mejor de la manera en que se dieron las cosas, mi niño tuvo una gestación feliz, cómoda y tratamos siempre de hablarle mucho y hacerle sentir cuanto lo amamos.

Día del Padre – México

Gracias a Dios, Benjamín cuenta con la presencia de su padre en su vida de manera activa, quizá no tanto como él (papá) quisiera, ya que como la mayoría de los padres el trabajo no se lo permite, aunque he de comentar que contamos con la gran fortuna de que su trabajo esté en casa, de esa manera puede estar un poco más al pendiente de todo lo que pasa alrededor nuestro.

Él es un gran padre, no puedo quejarme, ha sido un gran apoyo para mí y por su puesto para nuestros hijos, desde el momento en que supimos del embarazo de Yolanda él siempre estuvo a mi lado, involucrandose con el desarrollo de la nena, de la misma manera en que lo hizo con Benjamín, adora a sus hijos no me queda la menor duda.

Benny

Cambiar los rasgos

Los rasgos  característicos de las personas con Síndrome de Down es de las primeras cosas que vemos, sobre todo los de la cara, es cierto que al principio (sobre todo cuando no se ha tenido contacto anteriormente con ellos) no se sabe como reaccionar, muchos evaden la mirada, otros miran con curiosidad, con duda y algunos hasta con algo de lástima, es algo a lo que nos tenemos que acostumbrar.

Afortunadamente hasta el día de hoy no hemos tenido experiencias negativas, todo lo contrario, tanto en casa como en la calle Benjamín ha tenido muy buena aceptación, pero no todos pasan por lo mismo, creo yo que mucho influye la manera de aceptar la situación desde el núcleo familiar, mientras mas orgullosos y mejor les aceptemos y apoyemos más seguros de sí mismos serán ellos y la gente de fuera mejor les aceptará.

julio_camblor